Como en casi todas las páginas de Internet, nuestra página de Internet utiliza cookies para ayudar a brindarle a usted la mejor experiencia posible. Las cookies son archivos pequeños de texto que se bajan a su computadora o aparato móvil cuando usted visita páginas de Internet. APRENDA MÁS >
Como en casi todas las páginas de Internet, nuestra página de Internet utiliza cookies para ayudar a brindarle a usted la mejor experiencia posible. Las cookies son archivos pequeños de texto que se bajan a su computadora o aparato móvil cuando usted visita páginas de Internet.
Las cookies nos ayudan a:
Nosotros no utilizamos las cookies para:
Usted puede conocer más sobre todas las cookies y la información que obtenemos leyendo nuestra Póliza de Privacidad. Si no quiere usar cookies, usted puede salirse de la página de Internet, o cambiar la configuración de su navegador (en inglés).
El Programa Científico All of Us está cada vez más cerca de compartir con los participantes los resultados de ADN relacionados con la salud. Un actor clave en este proceso es un profesional capacitado que hemos mencionado en otros artículos: un asesor genético.
Los asesores genéticos son en parte expertos en genética y en parte consejeros. Explican los resultados del ADN y el riesgo de desarrollar una enfermedad. También brindan apoyo en torno a las emociones que surgen cuando usted aprende sobre su ADN.
Los participantes de All of Us que eligen recibir resultados de ADN pueden reunirse con un asesor genético para discutirlos. Esto incluye el Informe de riesgo de desarrollar enfermedades hereditarias y el Informe de los medicamentos y su ADN. Las citas de asesoramiento genético siempre son gratuitas para los participantes. Están disponibles con asesores genéticos que hablan inglés o español. Y hay intérpretes disponibles para más de 200 idiomas.
Muchos estudios ofrecen asesores genéticos para revisar los resultados con los participantes. Pero All of Us también ofrece un centro de apoyo gratuito. Los participantes y los proveedores de salud pueden tener preguntas más allá de una cita. Pueden llamar al centro de apoyo para hablar con el personal de apoyo capacitado en genética, así como con asesores genéticos.
¿Cómo funciona?
Los asesores genéticos de All of Us conversarán con los participantes por teléfono. Guiarán al participante a través del informe para asegurarse de que entienda los resultados. Responderán a las preguntas de los participantes. Y ayudarán al participante a hablar acerca de sus sentimientos sobre sus resultados.
“A veces puede parecer abrumador. ¿Cómo sabe exactamente qué hacer una vez que tiene esa información?”, dice Emily Kelley, M.S., CGC, asesora genética de All of Us.
“Queremos que los participantes salgan de la conversación sintiéndose empoderados. Y equipados para saber exactamente lo que van a hacer a continuación. Eso podría significar hablar con sus médicos. Podría ser compartir sus resultados con sus familiares. Podría significar buscar apoyo”, dice Emily.
Para ayudar a un participante a sentirse empoderado, los asesores genéticos necesitan saber un poco más sobre la manera en que el participante cuida de su salud. Esto ayuda a entender los antecedentes de esa persona. Eso significa comprenderlos tanto emocional como culturalmente.
Carla McGruder, M.S., CGC, es otra asesora genética de All of Us. Ella dice que entender las diferentes culturas es parte de su trabajo.
“Puedo hablar con alguien de una cultura que tiene una gran reverencia por los médicos. Sé que confiarán en lo que diga un médico”, dice Carla. “Pero para alguien de una comunidad que tiene un bajo nivel de confianza cuando se trata de la medicina, es posible que tenga que adoptar un enfoque diferente”.
Los asesores genéticos trabajan para comprender muchos aspectos de la situación de un participante. Si un participante vive en un área rural, el cardiólogo más cercano podría estar a horas de distancia. Un asesor genético debe saber eso antes de hablar sobre las opciones de tratamiento. “Sin saberlo”, dice Carla, “puedo creer que lo estoy empoderando, pero realmente podría estar poniendo una carga sobre sus hombros. Tenemos que conectarnos con nuestros clientes para realmente ayudarlos”.
Convertirse en un asesor genético
La mayoría de los asesores genéticos tienen una maestría en asesoramiento genético. Los cursos que toman son parte genética y parte psicología. Pero los estudiantes de asesoramiento genético tienen antecedentes educativos diversos. Carla estudió antropología, bioquímica y teatro. Emily quería un trabajo que siempre estuviera cambiando. Quería ayudar a la gente. Y quería usar su licenciatura en español.
Hablar de genética en español requiere flexibilidad. “Hay hispanohablantes de muchos países diferentes. Pueden usar diferentes palabras para el mismo concepto”, dice Emily. “Así que tratar de encontrar las mejores opciones de palabras puede ser un desafío en español. Pero en todas mis asesorías, realmente trato de usar un lenguaje que sea lo más claro posible”.
Qué esperar al programar su cita
All of Us está tomando medidas para facilitar el asesoramiento genético a los participantes.
“All of Us está formado por un grupo tan diverso de personas”, dice Carla. “No queremos asumir que la forma en que hacemos el asesoramiento genético va a tener un enfoque único para todos los casos”.
Después de todo, el asesoramiento genético no puede tener un solo enfoque. Porque All of Us no tiene un solo enfoque.
Hay una historia en los genes de cada persona. Esperamos que compartir los resultados de ADN le ayude a entender su historia un poco mejor. En el camino, recuerde que nuestros asesores genéticos, como Emily y Carla, están aquí para usted.
Más de 529,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 371,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 2,400 proyectos de investigación científica están usando la información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Durante décadas, diversos estudios han mostrado que la comunidad latina en los Estados Unidos tiene mejores índices de salud y tasas de mortalidad que la población blanca no latina. Ello, pese a que en promedio los latinos tienen ingresos y un nivel de educación más bajos, lo que a menudo implica que tienen menor acceso a servicios de salud. Se trata de un fenómeno llamado la “Paradoja epidemiológica latina” que ha intrigado a la comunidad científica del país por años.
Recientemente, investigadores científicos de la Universidad de Miami decidieron utilizar la base de datos del Programa Científico All of Us para verificar esta paradoja. El equipo se enfocó en enfermedades cardiovasculares, la principal causa de muerte en los hispanos. All of Us cuenta con más de 40,000 participantes latinos, la mayor base de datos médicos sobre la comunidad latina del país disponible para investigadores científicos.
“All of Us va a ser uno de los [programas científicos] más importantes de este siglo para la salud y es muy importante que nuestra comunidad esté representada adecuadamente. Como latinos, nuestra dieta puede ser diferente, al igual que cómo vivimos, dónde vivimos o nuestros trabajos. Todas esas cosas tienen implicaciones para la salud”, dijo el doctor Olveen Carrasquillo, jefe de la División de medicina general de la Universidad de Miami e investigador principal del Programa Científico All of Us en la universidad. “En este [programa científico] han hecho un gran esfuerzo para asegurarse que la comunidad latina esté representada adecuadamente y esa fue una de las razones que me atrajo a la iniciativa”.
El equipo comenzó por identificar a los participantes latinos y no latinos en la base de datos de All of Us que padecieran alguna enfermedad cardiovascular. Basándose en los registros electrónicos de salud de más de 200,000 participantes, los investigadores científicos analizaron los casos de participantes con insuficiencia cardíaca, infarto al miocardio, arteriosclerosis coronaria y otras enfermedades cardíacas.
Contrario a lo que la paradoja epidemiológica latina ha indicado por décadas, los investigadores científicos concluyeron que los participantes hispanos de All of Us tenían una mayor prevalencia de enfermedades cardiovasculares que sus pares blancos no latinos y, en algunos casos, que los participantes afroamericanos.
El análisis de los datos de los participantes de All of Us mayores de 18 años determinó que cerca del 6 % de las mujeres latinas había desarrollado una enfermedad cardíaca, menos que las mujeres afroamericanas (casi un 8 %), pero un porcentaje más alto que las mujeres blancas no latinas (casi un 4 %). Entre los hombres, cerca de un 9 % de los latinos padecía de una enfermedad cardíaca, en contraste con poco más de un 8 % entre los participantes afroamericanos y ligeramente menos de 8 % de los hombres blancos no latinos.
“Al iniciar el estudio, asumimos que encontraríamos evidencia que confirmaría la paradoja latina. Los datos anteriores sobre la paradoja se basaron principalmente en registros de mortalidad o informes de las propias personas, los cuales tienen limitaciones”, dijo el doctor Carrasquillo. “Sin una autopsia, es difícil saber con certeza qué llevó a la muerte de una persona. Es posible que las personas no sepan que tenían una enfermedad cardíaca, especialmente si no han visto a un médico en mucho tiempo”.
A futuro, la idea del doctor Carrasquillo y los investigadores científicos de la Universidad de Miami es buscar evidencia de la paradoja epidemiológica latina en la diabetes y el cáncer, así como estudiar las diferencias entre las distintas nacionalidades que constituyen la comunidad latina en los Estados Unidos.
El estudio “Revisiting the Latino Epidemiological Paradox: An analysis of data from the All of Us Research Program” (Revisitando la paradoja epidemiológica latina: un análisis de datos del Programa Científico All of Us) apareció en la edición de mayo de la publicación científica Journal of General Internal Medicine.
“Esta no es la última palabra sobre el tema. Es el comienzo de esta investigación. Hay que ver muchas más condiciones y muchos grupos más específicos. Ese es el poder de All of Us: que tiene todos esos datos”, dijo el doctor Carrasquillo. “Ningún otro estudio en este país tiene tantos participantes latinos”.
Uno de los objetivos de All of Us es involucrar a grupos de personas que han quedado fuera de la investigación científica en el pasado. Los adultos mayores son uno de estos grupos. Para llegar a los adultos mayores, el programa necesitaba un colaborador. Ahí es donde entra FiftyForward.
FiftyForward ofrece programas educativos y de bienestar para adultos mayores en Tennessee. A través de su asociación con All of Us, ayuda a los adultos mayores a aprender más sobre su salud. Esta información también puede ayudar a mejorar la salud de las generaciones futuras.
Los siete centros de FiftyForward ofrecen clases de ejercicio, arte y más. La organización ha trabajado con personas de 50 años o más desde 1956. Cuando All of Us estaba buscando un colaborador para ayudarle a llegar a los adultos mayores, FiftyForward estaba listo.
“Traemos la experiencia que tenemos de trabajar en este campo para que los adultos mayores estén comprometidos, sean parte de la conversación y se les aliente a participar en el programa”, dice Gretchen Funk, directora de programas de FiftyForward.
El trabajo de FiftyForward es muy importante al momento de ayudar a los adultos mayores en las comunidades rurales. Es posible que los adultos mayores en áreas rurales no tengan fácil acceso a atención médica o Internet confiable. Como colaborador, FiftyForward capacita a voluntarios para ayudar a otros a unirse a All of Us. También ha asesorado a otras organizaciones sobre cómo capacitar a los voluntarios.
“Ofrecemos soporte técnico para cualquier persona que quiera inscribirse”, dice Kelsey Mahaffey. Kelsey es la directora del proyecto All of Us para FiftyForward. Ella explicó que los voluntarios ayudan a otros adultos mayores a usar la tecnología, incluidos teléfonos, tabletas e Internet.
Los voluntarios también son importantes para que las personas conozcan las noticias de All of Us e información valiosa para los participantes, como sus resultados genéticos.
“Los voluntarios están comprometidos con la misión de All of Us. Pasan mucho tiempo con Kelsey y su equipo, manteniéndose al día con toda la información”, dice Gretchen.
Aunque FiftyForward se enfoca exclusivamente en Tennessee, se asocian con otras agencias que atienden a adultos mayores y continúan expandiendo sus servicios.
“Planeamos abrir un programa adicional de servicio diurno para adultos en 2023”, dice Gretchen.
Cuando comenzó la pandemia del COVID-19, FiftyForward tuvo que encontrar nuevas formas de conectarse con los participantes de All of Us. La organización lanzó una serie de reuniones virtuales, llamadas All of Us Online Café. Las reuniones cubrieron temas como la confianza en la investigación científica y los ensayos clínicos de vacunas.
“El COVID nos arrojó a todos al mundo virtual”, dice Gretchen. “Antes de la pandemia, nuestro alcance era limitado. La capacidad de operar en línea nos permite llegar a personas fuera de la zona central de Tennessee”.
Con el tiempo, las reuniones se volvieron permanentes. Hoy, son una forma para que FiftyForward se conecte con adultos mayores que sienten curiosidad por All of Us y otros temas relacionados con la salud.
“Ahora, esas reuniones en línea se han convertido en una serie. Se llama “Aging Well” (Envejeciendo bien), y nos asociamos con una médica local. Ella viene una vez al mes y exponemos un tema relacionado con la investigación en salud. Presentamos un evento virtual de 30 minutos”, dice Gretchen.
El conectar a los adultos mayores con All of Us hace de FiftyForward un socio importante para el programa. Esta conexión también brinda a los participantes una forma de contribuir a las generaciones futuras.
“La etapa de la vida del adulto mayor tiene que ver con la consolidación de tus experiencias”, dice Gretchen. “Miras hacia atrás en tu vida y piensas, ¿qué he hecho? ¿Cómo ha contribuido eso a mí mismo, a mi familia? All of Us ofrece esa oportunidad. Puedes participar en este programa. El programa aprenderá a través de tus datos y tu experiencia de vida. Y habrás contribuido a las generaciones futuras. Para un adulto mayor, participar de esa manera puede sentirse muy satisfactorio”.
La enfermedad de Alzheimer afecta a más de 6 millones de personas en los Estados Unidos. Es el tipo más común de demencia. Las personas con Alzheimer, o demencias relacionadas, pierden sus recuerdos y habilidades de razonamiento. A medida que la enfermedad progresa, pueden perder su personalidad y su capacidad para realizar tareas cotidianas, como alimentarse y vestirse.
Los investigadores científicos están trabajando para aprender más sobre por qué algunas personas contraen la enfermedad y otras no. Están estudiando qué causa la enfermedad. También están estudiando cómo daña el cerebro. Sus hallazgos podrían ayudar a conducirnos a formas de prevenir o tratar el Alzheimer y las demencias relacionadas.
Septiembre es el Mes Mundial de Alzheimer. Este mes, veamos lo que los científicos están aprendiendo y cómo la información de All of Us puede ayudar.
Cómo el Alzheimer afecta al cerebro
La enfermedad de Alzheimer es conocida por las placas y ovillos que se forman en el cerebro. Las placas se forman cuando las proteínas beta amiloides se agrupan alrededor de las células cerebrales. Las placas se interponen en el camino de las funciones normales del cerebro. Las células cerebrales comienzan a morir. Los ovillos están hechos de proteínas tau. Forman masas enredadas en las células cerebrales. Estos ovillos afectan la función normal de las células.
Los investigadores científicos de la salud a menudo estudian estas placas y ovillos. Pero hay muchas otras formas de estudiar el Alzheimer.
El Alzheimer y All of Us
Los participantes de All of Us juegan un papel importante en la investigación de Alzheimer. Más de 1,000 participantes (en inglés) han sido diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer o demencias relacionadas. También hay más de 90,000 (en inglés) participantes mayores de 65 años, lo que los coloca en un grupo “de riesgo”. Estos números hacen de All of Us uno de los mayores conjuntos de datos para estudiar esta enfermedad y aquellos en riesgo de ser diagnosticados.
Los proyectos de investigación científica relacionados con el Alzheimer y las demencias relacionadas ya han comenzado. Los investigadores científicos están utilizando información de All of Us para hacer conexiones entre la enfermedad de Alzheimer y otras afecciones, como:
Otros estudios están analizando lo que hace que alguien sea más o menos propenso a contraer Alzheimer. Debido a la diversidad de información de All of Us, los investigadores pueden estudiar esta pregunta de muchas maneras, incluyendo:
Esta investigación científica llevará muchos años. Pero eventualmente, los hallazgos de estos proyectos podrían ayudarnos a aprender cómo detectar el Alzheimer temprano. También podrían ayudarnos a aprender cómo las circunstancias de una persona pueden afectar su tratamiento.
La información de All of Us es única. Los investigadores científicos pueden utilizar una variedad de tipos de información. Esta incluye registros electrónicos de salud (EHR) y encuestas. Los diferentes tipos de información significan que diversos tipos de proyectos son posibles. Los EHR se pueden usar para estudiar cómo los tratamientos afectan a diferentes grupos de personas. Otra información, como las encuestas, puede ayudar a los investigadores a estudiar cómo el Alzheimer afecta a alguien con la enfermedad y a sus cuidadores. A medida que crece la investigación sobre el Alzheimer que utiliza esta información, esperamos compartir lo que aprendemos.
Puede obtener más información sobre el Alzheimer en el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los NIH. Para saber más sobre cómo los investigadores científicos están utilizando la información de All of Us para estudiar la enfermedad de Alzheimer, visite el Directorio de proyectos de investigación científica (en inglés) de All of Us.
Voces de All of Us: Dra. Eboni Winford
Cuando era niña, Eboni Winfield, Ph.D., M.P.H., trabajó con su abuela para preparar almuerzos para otros niños en su vecindario. Ahora, ella ayuda a los pacientes a obtener atención médica. La Dra. Winfield es directora de investigación y equidad en salud de Cherokee Health Systems. Ella está trabajando con All of Us para ayudar a las personas de comunidades subrepresentadas a comprender lo que hace el programa. Ella se asegura de que los participantes se sientan cómodos compartiendo su información de salud. También se asegura de que sepan lo que pueden aprender a cambio de unirse al programa. Lea más sobre la cultura de atención que la Dra. Winfield promueve dentro de All of Us (en inglés).
Comparta sus registros de salud en su portal
All of Us recientemente facilitó que los participantes puedan compartir sus registros electrónicos de salud (EHR) desde su cuenta de All of Us. Inicie sesión para obtener más información sobre cómo conectar registros de uno o más de sus proveedores. Los EHR conectados a través del Portal del Participante se organizarán en el nuevo Panel de Salud y Bienestar. Con solo hacer clic en un botón, puede ver información de salud relacionada en MedlinePlus.
Sus EHR tienen información sobre su cuidado de salud. Si elige compartir estos registros con All of Us, los investigadores científicos tendrán más información para estudiar. Pueden combinar la información de los EHR de los participantes con otra información, como las respuestas de la encuesta, para obtener más información sobre por qué las personas se enferman o se mantienen saludables.
Recomendar a un amigo
¿Quiere que sus amigos o familiares sepan más sobre lo que All of Us está haciendo? En breve los participantes pueden invitar a familiares y amigos a unirse al Programa Científico All of Us a través del Portal del Participante. ¡Hemos hecho el trabajo por usted! Las opciones incluyen un correo electrónico ya redactado que puede enviar directamente desde su panel de control. O puede copiar y compartir un enlace para enviar a familiares y amigos a través de las redes sociales o mensajes de texto. Gracias por correr la voz sobre All of Us.
La exhibición All of Us Journey
¡All of Us sale de viaje! La unidad móvil All of Us Journey ayuda a los visitantes de diferentes comunidades a obtener información sobre las investigaciones científicas de medicina de precisión. Los visitantes pueden conocer de primera mano los beneficios de participar en la investigación científica de salud. Incluso puede inscribirse como participante de All of Us si así lo desea. Podrá encontrar la unidad móvil en las siguientes ciudades: