Si decide formar parte del Programa Científico All of Us, el primer paso es crear una cuenta. Puede hacerlo en esta página de Internet o en uno de los centros de nuestros colaboradores. Deberá ingresar su nombre y dirección de correo electrónico o número de teléfono móvil para inscribirse.
Al crear su cuenta, el programa le pedirá que dé su consentimiento. El proceso incluirá una serie de videos con más detalles sobre el programa. Estos describirán el tipo de información que el programa le pedirá. Una vez que se sienta cómodo y sepa que puede esperar, y si está listo para dar su permiso, firmará la forma de consentimiento. Podrá hacer todo esto con su computadora, tableta, teléfono celular, o en uno de los centros partícipes.
Como parte del proceso de consentimiento, le pediremos que comparta su registro electrónico de salud (EHR, por sus siglas en inglés). Es su decisión si desea o no compartir su EHR. Si decide no compartir su EHR, igual puede participar respondiendo los cuestionarios sobre salud. Pero no le pediremos que participe en algunas instancias del programa.
Sus resultados de ADN pueden incluir información acerca de sus antepasados (el lugar de donde proviene su familia), sus rasgos genéticos, si tiene o no un riesgo más elevado de desarrollar determinadas enfermedades, y cómo su cuerpo podría reaccionar a ciertas medicinas. Usted podría o no querer conocer esta información.
Le pediremos que conteste varias encuestas sobre su salud. Estas estarán disponibles en el portal del participante. Usted puede responder usando su computadora, tableta o teléfono celular. Su nombre no aparecerá en la encuesta. Sus respuestas contribuirán al crecimiento de nuestra base de datos. Investigadores aprobados tendrán acceso a la base de datos para conducir sus estudios.
Es posible que le pidamos que visite el centro de uno de nuestros colaboradores para que le tomemos las medidas físicas (altura, peso, presión arterial, etc.) y que nos dé muestras biológicas (sangre y orina). Podrá elegir el centro que le sea más conveniente.
Queremos asegurarnos que tenemos información de todo tipo de personas, especialmente las que tienen menos representación en las investigaciones.
No todos recibirán una solicitud para entregar una muestra de sangre o de orina. Hacer citas para un programa de esta magnitud toma tiempo. Puede tomar varias semanas o meses para que todas las citas tomen lugar en todo el país.
De vez en cuando, le pediremos que actualice su información de salud y estilo de vida para mantener actualizados nuestros registros. Esperamos que participe en All of Us por muchos años.
Durante el programa, otros científicos pueden conducir otros estudios, incluyendo estudios clínicos. Estos pueden estudiar ciertos problemas de salud o medicamentos. Usted puede ser invitado a tomar parte en algunos de estos estudios. Usted puede aceptar participar en ciertos estudios y negarse a otros, sin afectar su participación en All of Us.
Tendrá acceso a la información que provea al programa. Estos datos pueden ser de su interés y quizás lo ayuden a conocer más sobre su salud. Le contaremos sobre los estudios de investigación, incluyendo los hallazgos y descubrimientos, en los que usamos información de All of Us.