¡Este mes, el Programa Científico All of Us cumplió cinco años! Gracias a nuestros participantes, hemos recorrido un largo camino en este período.
Tenemos mucho que celebrar. Y tenemos mucho que esperar mientras seguimos creciendo. Veamos lo que All of Us ha logrado hasta ahora y en qué estamos trabajando en este momento.
Hitos de All of Us
All of Us lanzó oficialmente la inscripción de participantes el 6 de mayo de 2018. El programa comenzó con la promesa de acelerar la investigación científica en salud e incluir a grupos que se habían quedado fuera en el pasado. Desde entonces, hemos hecho algunas cosas increíbles juntos:
- 6 de mayo de 2019: un año después del lanzamiento, el programa lanzó el Navegador de información (en inglés). Este sitio web le permite al público ver resúmenes de la información que el programa ha recopilado. Por ejemplo, puede ver cuáles son las 10 condiciones médicas principales (en inglés) que los participantes reportan padecer.
- 10 de diciembre de 2020: All of Us comenzó a compartir los resultados de rasgos y procedencia genética con los participantes. Los participantes que donan una muestra de ADN pueden saber de dónde podrían haber venido sus antepasados hace cientos de años. También pueden aprender cómo se relaciona su ADN con rasgos como la intolerancia a la lactosa o si les gusta el cilantro. Hasta el momento, más de 182,000 participantes han sido invitados a recibir estos resultados.
- 27 de mayo de 2020: el programa lanzó el Taller Digital de Investigación Científica (en inglés). Los investigadores científicos reciben capacitaciones sobre cómo estudiar la información del programa y firman un acuerdo para usarla de manera responsable. Esta plataforma basada en la nube permite que los investigadores científicos de confianza utilicen el taller digital para estudiar la información que los participantes han compartido. Más adelante en este artículo, compartimos algunos de los emocionantes descubrimientos que ya han hecho los investigadores científicos.
- 13 de junio de 2022: ¡Llegamos a 500,000 participantes que comenzaron su recorrido con All of Us! Este fue un paso importante hacia nuestra meta de inscribir al menos un millón de participantes. Cada día nos acercamos más a este objetivo. Ya llevamos más de 635,000 participantes.
- 13 de diciembre de 2022: el programa comenzó a proporcionar resultados de ADN relacionados con la salud. Los participantes pueden optar por saber si tienen un mayor riesgo de desarrollar ciertas enfermedades. También pueden aprender cómo su ADN afecta qué tan bien podrían funcionar ciertos medicamentos para ellos. Hasta el momento, hemos invitado a más de 70,000 participantes para que decidan si quieren estos resultados.
- 3 de abril de 2023: llegamos a más de 5,000 investigadores científicos registrados. Muchos de estos investigadores también provienen de grupos que se han quedado fuera de la fuerza laboral de las investigaciones científicas en el pasado.
- 20 de abril de 2023: los investigadores científicos registrados obtienen acceso a nueva información de All of Us. Pueden estudiar nuevas respuestas a encuestas, nueva información de Fitbit y nueva información genómica. Cuando agregamos esta nueva información, All of Us se convirtió en el conjunto de información genómica más grande y diverso de su tipo en el mundo.
Planificar para el futuro: la hoja de ruta de la información
All of Us también ha progresado en la investigación científica. Y estamos encontrando nuevas formas de seguir haciendo descubrimientos.
Desde el lanzamiento del programa, los investigadores científicos han encontrado el número de pasos diarios necesarios para una mejor salud. Han analizado la salud cardíaca en grupos que no han sido bien estudiados en el pasado. Y nos ayudaron a aprender más sobre el COVID-19.
Esta y otras investigaciones científicas son gracias a su participación, mucha planificación y mucho interés de la comunidad de investigadores científicos. Los investigadores científicos registrados en el programa tienen más de 4,350 proyectos de investigación que utilizan información de los participantes.
A medida que el programa crezca durante los próximos cinco años (y esperamos que más allá), seguiremos mejorando nuestra infraestructura y herramientas, como el Taller Digital de Investigación Científica. También queremos que nuestros participantes sigan compartiendo información de salud con nosotros para que los investigadores científicos puedan continuar haciendo descubrimientos que nos beneficien a todos. Eso significa que debemos facilitarle a usted compartir esa información, si así lo desea. También debemos asegurarnos de que estamos recopilando información que les sea más útil a los investigadores científicos para ayudarlos a hacer descubrimientos.
Así como siempre le informaremos cuando surjan nuevas oportunidades para compartir información, también informamos a los investigadores científicos. Les decimos cuándo pueden esperar ver nuevos tipos de información del programa. La llamamos nuestra “hoja de ruta de la información”. La compartimos para darles tiempo a los investigadores científicos para planificar sus proyectos. Vea la hoja de ruta (en inglés).
También podemos comenzar a pensar en los tipos de preguntas científicas que a los investigadores científicos les gustaría estudiar y qué nuevos tipos de información necesitarían para responderlas. Planificar la investigación científica de esta manera puede ayudar a los investigadores a centrar sus estudios en ciertas enfermedades o temas de salud. También pueden asegurarse de incluir a personas que hayan quedado fuera de la investigación médica en el pasado. Y los descubrimientos de esas investigaciones científicas podrían usarse para mejorar la salud de todos.
Usted es nuestro colaborador en la investigación científica y es importante que sepa qué información nos gustaría recopilar. Y siempre podrá elegir si quiere donar más información en el futuro.
De la promesa al progreso
All of Us ha crecido mucho en los últimos cinco años. Y queremos seguir avanzando de la promesa al progreso para acelerar la investigación científica en salud. Para lograr este objetivo, debemos seguir apoyando a los investigadores científicos y a nuestros participantes. La hoja de ruta de la información puede ayudar a guiar a los investigadores científicos a medida que seguimos creciendo. Y también rediseñamos nuestra página de inicio del sitio para participantes, con el objetivo de que la información sobre All of Us sea más clara para los nuevos participantes y aquellos interesados en unirse.
Hay mucho que esperar de All of Us. Por ejemplo, el programa pronto comenzará a inscribir a niños y adolescentes. La información de salud de estos grupos permitirá a los investigadores científicos estudiar la salud y la enfermedad a lo largo de la vida. Esperamos poder compartir más de estos planes y otras novedades a medida que se presenten.
Gracias por el papel que usted ha desempeñado en nuestro quinto aniversario. Esperamos muchos años más de ser colaboradores. Su participación es clave para que All of Us siga avanzando en lograr descubrimientos que puedan mejorar la salud de todos.
