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Preguntas frecuentes

Información general
  • La investigación es el proceso de descubrir cosas nuevas.

  • La investigación es el proceso de descubrir cosas nuevas acerca de cómo mejorar la salud de las personas.

  • La investigación en el área de la salud es importante porque queremos vivir una vida larga y saludable. Los investigadores en el área de la salud están identificando una mejor forma de atención médica preventiva para mantenernos más saludables. También están descubriendo medicamentos y tratamientos nuevos para cuando nos enfermamos.

  • La Iniciativa de Medicina de Precisión® (PMI, por sus siglas en inglés) es un programa nuevo y emocionante. Su objetivo es ayudar a los investigadores a conocer más sobre lo que afecta a la salud de las personas. La PMI proporcionará información y herramientas nuevas a las personas que investigan sobre la salud. Estos descubrimientos podrían dar lugar a cuidados y tratamientos más personalizados.

  • La medicina de precisión es el cuidado de salud basada en usted como individuo. Esta toma en cuenta factores como el lugar dónde vive, a qué se dedica y el historial médico de su familia. El objetivo de la medicina de precisión es decirles a las personas qué hacer para mantenerse saludables. Si alguien se enferma, la medicina de precisión puede ayudar a los proveedores de la salud a encontrar el tratamiento más adecuado.

  • Sí. Es gratis y está disponible para teléfonos con iOS y Android.

  • Nuestro plan es que le Programa Científico All of Us dure por lo menos 10 años. Esperamos que usted participe durante este tiempo. Si así lo hace, los investigadores podrán entender mejor las causas de los cambios de nuestra salud y qué podríamos hacer al respecto.

    Si decide participar, usted puede retirarse (salirse) en cualquier momento y por cualquier motivo sin que esto le afecte.

  • Hay muchas páginas de Internet que pueden ayudarle a encontrar un proveedor de atención médica. Aquí le mostramos un sitio que pueden ser útil: https://www.hhs.gov/programs/providers-and-facilities (en inglés).

  • La información que se obtiene cuando usted recibe atención médica, se les llama registros de salud. Estos registros contienen información sobre su salud y cuidado médico que ha recibido. Si usted visita muchos proveedores de cuidados de salud, podría haber muchos documentos en sus EHR. Los proveedores de cuidado de salud, farmacias, laboratorios médicos, y hospitales que visita usualmente tienen acceso a sus EHR.

  • Si tiene más preguntas, puede comunicarse con nosotros al Centro de Apoyo del Programa Científico All of Us al (844) 842-2855 o enviarnos un correo electrónico a help@joinallofus.org. O, puede hablar personalmente con alguien en una de nuestras organizaciones de proveedores de salud afiliadas o en otro sitio de un colaborador.

Acerca del Programa Científico All of Us
  • El Programa Científico All of Us es un Programa Científico muy grande. La meta es ayudar a los investigadores a comprender mejor por qué las personas se enferman o permanecen saludables. El programa Científico All of Us es parte de la Iniciativa de Medicina de Precisión®.

    Esperamos que más de un millón de personas participen en el Programa Científico All of Us. Las personas que participen nos darán información sobre su salud, sus hábitos y sobre el lugar donde viven. Al buscar características en común en esta información, los investigadores podrían aprender mejor lo que afecta a la salud de las personas.

    El Programa Científico All of Us durará 10 años o más. Esto permitirá que los investigadores estudien la salud a través del tiempo.

    Si decide participar en el Programa Científico All of Us, estará ayudando a mejorar la salud de las futuras generaciones. También podrá aprender sobre su propia salud.

  • Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) dirigen el Programa Científico All of Us. Hay muchos grupos que ayudan a los NIH. Está el Centro de Datos e Investigación que guarda la información que usted provee. Hay un biobanco que guarda las muestras y un Centro de Sistemas de Tecnología para los Pacientes, que crea las herramientas para que usted se conecte con nosotros en línea. También hay un Centro de Participantes y varias organizaciones de atención médica que trabajan con nosotros para ayudarle a registrarse. Aprenda más acerca de nuestros colaboradores en nuestra página de Internet:
    https://www.nih.gov/AllofUs-research-program/program-components

Elegibilidad
Participación
  • Si participa, estará ayudando a la investigación que podría mejorar la salud de todas las personas. Nuestra meta es entender por qué las personas se enferman o se mantienen sanos, y desarrollar nuevos tratamientos. Aquí verá usted algunos ejemplos de lo qué pueden descubrir los investigadores en sus estudios:

    • Mejores pruebas para saber si las personas tienen una enfermedad o están en riesgo de enfermarse.
    • Mejores aplicaciones móviles (teléfono celular o tableta) para promover hábitos saludables.
    • Mejores medicamentos o información sobre la cantidad adecuada de un medicamento para cada persona de manera individual.

    Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. También puede aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información de All of Us con su proveedor de cuidado de salud.

  • El Programa Científico All of Us no es un tratamiento médico. No recibirá beneficios médicos directos por participar en el Programa Científico All of Us.

    De cualquier manera, usted podrá beneficiarse en forma indirecta por participar en el Programa Científico All of Us. Por ejemplo, le ofreceremos diferentes maneras de ver la información que ha compartido con nosotros y la información que aprendamos sobre usted. Esta información podría interesarle. Usted podrá aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información del Programa Científico All of Us con su proveedor de servicios de salud. Tendrá la oportunidad de conocer otras investigaciones. Por último, usted estará ayudando a los investigadores a hacer descubrimientos que podrían ser útiles para futuras generaciones.

  • Hay tres maneras de registrarse:

    Debido a que All of Us es una investigación, se le pedirá que complete el proceso de consentimiento informado. Este proceso le explica sobre qué es el programa, los riesgos y los beneficios de participar.

  • Si decide participar en el Programa Científico All of Us, le pediremos que comparta diferentes tipos de información, como, por ejemplo, su nombre y dónde vive. También le preguntaremos sobre su salud, su familia, su hogar y su trabajo. Si tiene un registro de salud electrónico, le podríamos pedir que nos permita su acceso. Podríamos pedirle que haga una cita sin costo en una clínica o farmacia local. En esta cita, tomaremos sus medidas físicas básicas, incluyendo a su peso, su altura, su cadera y cintura, además de su presión arterial y pulso. Es posible que durante esta cita también le pidamos que nos dé muestras de sangre u orina.

  • No. Si decide participar, su información estará disponible para muchos estudios de investigación.

  • No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

  • Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

    De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

  • Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.

  • Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigacion clínica.

    Si usted participa en el Programam Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/ estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.

    Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).

  • Puede formar parte del Programa Científico All of Us, aun si participa en otros estudios de salud.

    Si ya participa en otra investigación/estudio clínico, quizás desee hablar con su equipo de atención médica antes de tomar parte en el Programa Científico All of Us. El Programa Científico All of Us no es una investigación/estudio clínico, así que usted podría participar.

  • En lugar de enfocarse solo en una enfermedad o problema de salud, el Programa Científico All of Us ayudará a muchos investigadores a estudiar diferentes cosas relacionadas con la salud. El Programa Científico All of Us es único porque durará por lo menos 10 años. Incluirá participantes de muchos orígenes diferentes.

  • Participar en el Programa Científico All of Us es gratis y no cuesta nada más que un poco de su tiempo. Todas las actividades son gratuitas. No hay ningún costo para usted o cargo a su seguro médico.

    Si utiliza la aplicación del Programa Científico All of Us en su teléfono inteligente (smartphone), usará los datos de su plan de teléfono. Para evitarlo, puede configurar la aplicación para que sólo use Wi-Fi.

  • Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25.

    Su información ayudará a los investigadores hacer descubrimientos. Si alguna de sus investigaciones lleva a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o propiedad de sus empleadores.

  • No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

  • No, pero usted puede elegir compartir la información que reciba de All of Us con su doctor o proveedor de salud.

  • Si usted decide participar en All of Us, podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

  • No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.

    Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.

  • Tomamos su privacidad seriamente. Seremos muy cuidadosos para protegerla. Pero si se lastima a causa del programa y recibe cuidado de seguimiento, su seguro podría recibir una factura nuestra.

    Si existe una filtración de información, las compañías de seguro podrían tener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que ocurra es mínima, pero no es cero.

  • El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

    Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

    Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

    Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

    Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

  • Sí, puede compartir su información del Programa Científico All of Us con las personas que usted decida. Por ejemplo, puede compartir su información con su equipo de atención médica. Puede compartir su información con su familia o sus seres queridos. Podrá obtener acceso a su información en línea a través del Portal del Participantes del Programa Científico All of Us.

  • A menos que se retire (cancele su participación), no hay un límite de tiempo para guardar sus información de salud y usarlos para estudios. Su información podría ser útil para mejorar la salud de futuras generaciones.

    Usted puede decidir retirarse en cualquier momento. Sin embargo, si los investigadores ya han recibido su información para usar en sus estudios, nosotros en el Programa Científico All of Us no podemos recuperarla. También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si necesitan su información como participante para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

  • Usted puede decidir retirarse (salirse) en cualquier momento. Puede comunicarnos su decisión a través de la aplicación o la página de internet. También puede llamarnos sin costo al (844) 842-2855.

    Si se retire (sale), dejaremos de obtener su información y destruiremos sus muestras (sangre y orina). También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si necesitan su información como participante para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

    Si se retira y decide participar nuevamente en el futuro, deberá darnos nuevamente su información y sus muestras.

  • Usted puede volver a participar en cualquier momento. Sin embargo, deberá ingresar su información nuevamente para volver a participar. Quizás le pidamos que provea muestras y que se mida otra vez. Esto se debe a que eliminaremos su información y destruiremos sus muestras cuando se retire (cancela su participación).

Muestras biológicas y medidas físicas
  • Una muestra consiste en sangre, orina (“pipi"), saliva u otro material de su cuerpo. Tal vez lo invitemos a que provea muestras como parte del Programa Científico All of Us. Puede aceptar o negarse.

  • En este momento, estamos obteniendo muestras de sangre y orina (“pipi”). Es posible que también le pidamos muestras de saliva.

  • Las muestras (sangre y orina) y medidas físicas como su altura, peso, presión arterial, y ritmo cardiaco son formas de comprender la salud y la enfermedad. Toda esta información será importante a los investigadores. Los investigadores van a analizar los elementos en las muestras como sustancias químicas, biomarcadores y ADN. Las sustancias químicas incluyen cosas como medicamentos o drogas. Los biomarcadores son señales que su cuerpo emite. El ADN es su información genética, única. Es posible que los investigadores querrerán estudiar su ADN. Su ADN está en su sangre y otras muestras. Usted puede decidir si desea ver los resultados sobre usted o sus muestras.

  • Sí. Es posible que sus muestras sean analizadas para detectar medicamentos y drogas. Usaremos esta información para estudios sobre la salud. No la usaremos para un proceso criminal.

  • Si le pedimos que se le tomen medidas físicas y muestras, usted tendrá que ir a un lugar que participe en el Programa Científico All of Us. Estos lugares suelen ser clínicas de salud o farmacias. Le daremos una lista de lugares cerca de donde usted vive para que pueda ir. Acabamos de lanzar el programa, es posible que no tenemos un colaborador cerca de usted todavía, pero tenemos planes de abrir nuevos sitios de colaboradores en el futuro.

    En un futuro, podemos ofrecerle visitas en su casa en casos especiales. Por lo general, ofrecemos visitas en su casa solo a personas que tienen movilidad limitada o están demasiado enfermas para viajar.

  • Sus muestras se enviarán a un laboratorio seguro. Los Institutos Nacionales de la Salud tienen una asociación con Mayo Clinic, localizado en Rochester, Minnesota. Mayo Clinic es el laboratorio de archivo del Programa Científico All of Us.

    A menos que se retire o que cambie los limites por ley, no hay un límite por cuanto tiempo sus muestras serán guardadas.

  • Usted podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa All of Us. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y su trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

  • Es posible que sí. Depende de la enfermedad que tenga. Si tiene una enfermedad en la sangre o ha recibido una transfusión, tal vez deba consultar con su equipo de atención médica antes de dar una muestra de sangre.

    Si ha donado sangre o se le ha tomado una muestra de sangre ese mismo día más temprano, tal vez deba cambiar la fecha de su cita para la muestra de sangre.

  • El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.

    En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.

    Compartiremos los números que obtendremos de los exámenes con usted. También podemos darle algunos materiales educativos para ayudarle a saber más sobre los exámenes.

    Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.

Privacidad
  • Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

    • La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
    • Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.
    • Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
    • Le informaremos si hay una filtración de información.
    • El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

    Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.

  • Si decide participar, tal vez habrá momentos en que necesitemos dar su nombre u otra información sobre usted a otra persona que no sea parte del Programa Científico All of Us. Por ejemplo:

    • Podríamos dar información sobre usted para proteger su salud o la de los demás, incluyendo:
      • Si sabemos o sospechamos que usted está sufriendo algún abuso
      • Si sabemos o sospechamos que usted está cometiendo un abuso, descuido o ha abandonado a alguien que depende de usted para ser cuidado. Por ejemplo un niño o un adulto que dependa de usted.
      • Si sabemos que usted está planeando lastimar a alguien
      • Si sabemos que usted padece ciertas enfermedades que podrían transmitirse a otras personas.
    • Daremos información para cumplir con las regulaciones y las leyes de investigación de los Estados Unidos. Un requisito para hacer investigaciones es permitir que los funcionarios del gobierno de los Estados Unidos revisen nuestro trabajo. Esto permite garantizar que estamos haciendo las cosas en forma adecuada.
  • Es posible que le enviemos un correo electrónico o lo llamemos para programar una cita. Podríamos enviarle correos electrónicos o llamarlo para hablarle sobre el Programa Científico All of Us u otras oportunidades de participación en otros estudios. Quizás nos comuniquemos con usted para obtener información actualizada u otra información sobre su salud.

    Puede decirnos si quiere que nos comuniquemos con usted y con qué frecuencia.

  • No, nunca venderemos su dirección de correo electrónico ni número de teléfono.

  • No le comunicaremos a su seguro si participa a menos que se lastime. No esperamos que se lastime. Las actividades como contestar encuestas, medirse, y dar muestras son muy seguras. Es muy poco probable que causen que se lastime. Si se lastimara a causa de All of Us y usted tiene seguro, se le pasará la cuenta a su seguro.

  • No le preguntaremos sobre su estatus de residencia en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de residencia porque no lo sabremos.

  • No le preguntaremos sobre su estatus de ciudadanía en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de ciudadanía porque no lo sabremos.

  • Crearemos una base de datos pública en la página de Internet del Programa Científico All of Us. Todos pueden usar la base de datos para lograr descubrimientos. La información en la base de datos pública se referirá al grupo entero. Por ejemplo, esta base podría contener informacion sobre la edad promedio de las personas que participan en el Programa CIentífico All of Us. No incluirá información sobre personas en específico. No incluirá su nombre u otra informacion que lo identifique directamente. Todos podrán usar la base de datos pública para hacer investigaciones.

    El acceso a esta base de datos será limitado a investigadores aprobados por el Programa Científico All of Us. Solo ellos tendrán acceso a la información individual de los participantes. Estos investigadores pueden ser de cualquier parte del mundo. Pueden trabajar para empresas comerciales, como compañías farmacéuticas. La investigación puede ser sobre diversos temas.

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