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Preguntas frecuentes

Las diez preguntas más frecuentes

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¿Tengo que dar mi número de seguro social?

No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

¿Con qué frecuencia recibiré noticias del Programa Científico All of Us?

Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

¿Estarán estudiando mi enfermedad o condición?

Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.

Si encuentra algún problema con mi sangre u orina, ¿me lo hará saber?

El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.

En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.

Compartiremos los resultados que obtengamos en los estudios. Es posible que también proporcionemos materiales educativos para ayudarle a aprender más acerca de los estudios.

Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.

¿Cómo puedo registrarme en estudios clínicos específicamente para la enfermedad o problema de salud?

Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigacion clínica.

Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.

Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).

¿Me pagarán por participar?

Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.

Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.

Si formo parte del Programa Científico All of Us, ¿cambiará mi atención médica?

No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

Los investigadores, ¿se comunicarán conmigo directamente?

No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.

Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.

¿Cuáles son los riesgos de participar en el Programa Científico All of Us?

El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

¿Qué tipos de resultados de ADN me puede dar All of Us?

Dependiendo de su edad, planeamos buscar diferentes tipos de información en su ADN. Esperamos que esto incluya información sobre:

  • Sus antepasados (el lugar donde su familia pudo haber vivido hace cientos de años)
  • Sus rasgos genéticos (por qué a usted le agrada o desagrada el cilantro)
  • Si puede tener un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad grave, como ciertos cánceres o enfermedades cardíacas
  • Cómo su cuerpo podría reaccionar a ciertos medicamentos
  • Otra información relacionada con la salud

Al saber más sobre su ADN, es probable que podamos añadir más tipos de resultados de ADN a esta lista.

Información general

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¿Qué es la investigación cientÍfica?

La investigación científica es el proceso de descubrir cosas nuevas.

¿Qué es la investigación en materia de salud?

La investigación es el proceso de descubrir cosas nuevas acerca de cómo mejorar la salud de las personas.

¿Por qué es importante la investigación en el área de la salud?

La investigación en el área de la salud es importante porque queremos vivir una vida larga y saludable. Las personas que hacen investigaciones en el campo de la salud están tratando de identificar mejores maneras de mantenernos saludables a todos. También están descubriendo medicamentos y tratamientos nuevos para cuando nos enfermamos.

¿Qué es la Iniciativa de Medicina de Precisión®?

La Iniciativa de Medicina de Precisión® (PMI, por sus siglas en inglés) es un programa nuevo y emocionante. Su objetivo es ayudar a los investigadores a conocer más sobre lo que afecta a la salud de las personas. La PMI proporcionará información y herramientas nuevas a las personas que investigan sobre la salud. Estos descubrimientos podrían dar lugar a cuidados y tratamientos más personalizados.

¿Qué es la medicina de precisión?

La medicina de precisión es el cuidado de salud basada en usted como individuo. Esta toma en cuenta factores como el lugar dónde vive, a qué se dedica, su genética y el historial médico de su familia. El objetivo de la medicina de precisión es decirles a las personas qué hacer para mantenerse saludables. Si alguien se enferma, la medicina de precisión puede ayudar a los proveedores de la salud a encontrar el tratamiento más adecuado.

¿Existe una aplicación de All of Us para teléfonos móviles?

Sí. Es gratis y está disponible para teléfonos con iOS y Android.

¿La participación en All of Us es una sola vez o es una actividad a largo plazo?

Nuestro plan es que el Programa Científico All of Us dure por lo menos 10 años. Esperamos que usted participe durante este tiempo. Si así lo hace, los investigadores podrán entender mejor las causas de los cambios de nuestra salud y qué podríamos hacer al respecto.

Si decide participar, usted puede retirarse (salirse) en cualquier momento y por cualquier motivo sin que esto le afecte.

No tengo un médico. ¿Cómo puedo encontrar uno?

Hay muchas páginas de Internet que pueden ayudarle a encontrar un proveedor de atención médica. Aquí le mostramos un sitio que puede ser útil: https://www.hhs.gov/programs/providers-and-facilities (en inglés).

¿Qué es un registro de salud electrónico (EHR, por sus siglas en inglés)?

La información que se obtiene cuando usted recibe atención médica se le llama registros de salud. Estos registros contienen información sobre su salud y cuidado médico que ha recibido. Si usted visita muchos proveedores de cuidados de salud, podría tener varios EHR. Los proveedores de cuidado de salud, farmacias, laboratorios médicos, y hospitales que visita usualmente tienen acceso a sus EHR.

¿A quién puedo consultar si tengo más preguntas?

Si tiene más preguntas, puede comunicarse con nosotros al Centro de Apoyo del Programa Científico All of Us al (844) 842-2855 o enviarnos un correo electrónico a [email protected]. O, puede hablar personalmente con alguien en una de nuestras organizaciones de proveedores de salud afiliadas o en otro sitio de un colaborador.

Acerca del Programa Científico All of Us

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¿Qué es el Programa Científico All of Us?

El Programa Científico All of Us es una iniciativa científica muy grande. La meta es ayudar a los investigadores a comprender mejor por qué las personas se enferman o permanecen saludables. El programa Científico All of Us es parte de la Iniciativa de Medicina de Precisión®.

Esperamos que más de un millón de personas participen en el Programa Científico All of Us. Las personas que decidan participar pueden compartir información sobre su salud, sus hábitos y sobre los lugares donde viven. Al buscar características en común en esta información, los investigadores podrían aprender mejor lo que afecta a la salud de las personas.

El Programa Científico All of Us durará 10 años o más. Esto permitirá que los investigadores estudien la salud a través del tiempo.

Si decide participar en el Programa Científico All of Us, estará ayudando a mejorar la salud de las futuras generaciones. También podrá aprender sobre su propia salud.

¿Quién dirige All of Us?

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) dirigen el Programa Científico All of Us. Hay muchos grupos que ayudan a los NIH. Está el Centro de Datos e Investigación que guarda la información que usted provee. Hay un biobanco que guarda las muestras y un Centro de Sistemas de Tecnología para los Pacientes, que crea las herramientas para que usted se conecte con nosotros en línea. También hay un Centro de Participantes y varias organizaciones de atención médica que trabajan con nosotros para ayudarle a registrarse. Aprenda más acerca de nuestros colaboradores en nuestra página de Internet:
https://www.nih.gov/AllofUs-research-program/program-components

¿Debo tener un seguro de salud para formar parte del Programa Científico All of Us?

No. All of Us es un programa científico. No es atención médica. No es necesario tener un seguro de salud para participar en el programa.

¿Debo ser ciudadano o residente permanente de los Estados Unidos para participar en el Programa Científico All of Us?

Cualquier adulto que sea eligible y que viva en Estados Unidos puede participar en el Programa Científico All of Us. No es necesario ser ciudadano o residente permanente de los Estados Unidos.

Si pienso mudarme del país, ¿aún puedo participar en el Programa Científico All of Us?

Solo las personas que viven actualmente en los Estados Unidos pueden participar. Lo invitamos a registrarse si no tiene planes de mudarse a otro país en un futuro cercano.

¿Puedo participar en All of Us si no tengo una computadora ni acceso a Internet?

Se pueden hacer algunas actividades de All of Us en línea. Usted deberá usar una computadora, tableta o teléfono inteligente para completarlas. Si no tiene alguno de estos, puede obtener acceso en un puesto (Kiosk) del Programa Científico All of Us en una clínica de atención médica o farmacia participante del programa. También puede visitar la página de Internet del Programa Científico All of Us usando una computadora en su biblioteca local.

Si tiene un teléfono inteligente, puede bajar la aplicación del Programa Científico All of Us. Es gratis y está disponible para teléfonos con iOS y Android. Si baja la aplicación, puede completar algunas de las actividades de la investigación en el teléfono.

¿Es obligatorio tener un correo electrónico?

No, usted puede usar un número de teléfono móvil para participar en el Programa Científico All of Us.

¿Por qué debo participar en All of Us?

Si participa, estará ayudando a las investigaciones científicas que podrían mejorar la salud de todas las personas y de las generaciones futuras. Nuestra meta es entender cómo afectan a la salud distintos factores y acelerar las investigaciones científicas para desarrollar tratamientos nuevos y personalizados. Estos son algunos de los ejemplos de lo que podrían descubrir los investigadores científicos en sus estudios:

  • Mejores pruebas para saber si las personas tienen una enfermedad o están en riesgo de enfermarse.
  • Mejores aplicaciones móviles para promover hábitos saludables.
  • Mejor información sobre la cantidad adecuada de un medicamento para cada persona.

Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. Esta información podría ayudarle a aprender más sobre su propia salud.

Si así lo deciden, los participantes adultos también podrían aprender acerca de su ADN. Los participantes también pueden compartir cualquier información que reciban de All of Us con su médico, si así lo desean.
 

¿Cómo me ayudará All of Us?

All of Us es un estudio de investigación científica. Usted no recibirá beneficios médicos directos ni tratamientos por participar en el Programa Científico All of Us.

De cualquier manera, usted podría beneficiarse en forma indirecta por participar en el Programa Científico All of Us. Por ejemplo, le ofreceremos diferentes maneras de ver la información que ha compartido con nosotros y la información que aprendamos sobre usted. Esta información podría interesarle. Usted podría aprender sobre su salud. Si así lo deciden, los participantes adultos también podrían aprender acerca de su ADN.

Si lo desea, usted puede compartir cualquier información que reciba de All of Us con sus proveedores de salud. También tendrá la oportunidad de participar en investigaciones científicas adicionales. Y además estará ayudando a los investigadores científicos a hacer descubrimientos que posiblemente ayuden a las generaciones futuras.

En este momento, no podemos ofrecerle resultados de ADN a los participantes pediátricos. Estamos trabajando en ello, pero no podemos garantizar que podamos hacerlo. En el futuro, si podemos ofrecer resultados de ADN a los participantes pediátricos, solicitaremos su autorización a los padres o tutores legales antes de generar resultados para los menores de edad.
 

¿Qué tengo que hacer para participar en el Programa Científico All of Us?

Para participar, visite la página de Internet del Programa Científico All of Uswww.JoinAllofUs.org. Usted también puede bajar la aplicación del Programa Científico All of Us (versión iOS, versión Android).

Se le pedirá que se registre con su correo electrónico o su número de teléfono móvil. Debido a que All of Us es un estudio de investigación, también se le pedirá a usted que complete el proceso de consentimiento informado. Este proceso le explica sobre qué es el programa, los riesgos y los beneficios de participar.

¿Qué me pedirán que haga?

Si decide participar en All of Us, le solicitaremos que comparta diferentes tipos de información. Le pediremos información general, como su nombre y dónde vive, y le preguntaremos sobre su salud, su familia, su hogar y su trabajo. Si tiene un registro electrónico de salud, podríamos pedirle que nos permita acceder a él. Es posible que lo invitemos a que programe una cita sin costo con nosotros en una clínica o farmacia local. Durante esta cita, es posible que le tomemos ciertas medidas físicas, como las de sus caderas, cintura, su peso, estatura, presión arterial y ritmo cardiaco. Además, tal vez le pidamos que nos proporcione muestras, como de sangre u orina. También le preguntaremos si quiere obtener información acerca de su ADN.

¿Puedo decidir qué estudios de investigación pueden usar mi información de salud?

No. Si decide participar, su información estará disponible para muchos estudios de investigación.

¿Tengo que dar mi número de seguro social?

No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

¿Con qué frecuencia recibiré noticias del Programa Científico All of Us?

Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

¿Estarán estudiando mi enfermedad o condición?

Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.

¿Cómo puedo registrarme en estudios clínicos específicamente para la enfermedad o problema de salud?

Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigacion clínica.

Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.

Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).

Si ya estoy registrado en otro estudio, ¿aún puedo formar parte del Programa Científico All of Us?

Usted puede participar en el Programa Científico All of Us, incluso si participa en otros estudios de investigación sobre la salud.

Si ya está participando en otros estudios de investigación de la salud, quizás quiera hablar con su equipo de atención médica antes de participar en el Programa Científico All of Us. El Programa Científico All of Us no es un estudio, por lo que debería poder participar.

Si ya estoy registrado en otro estudio, ¿por qué debería formar parte de All of Us?

En lugar de enfocarse solo en una enfermedad o problema de salud, el Programa Científico All of Us ayudará a muchos investigadores a estudiar diferentes cosas relacionadas con la salud. El Programa Científico All of Us es único porque durará por lo menos 10 años. Incluirá participantes de muchos orígenes diferentes.

¿Tiene algún costo participar?

Participar en el Programa Científico All of Us es gratis y no cuesta nada más que un poco de su tiempo. Todas las actividades son gratuitas. No hay ningún costo para usted o cargo a su seguro médico.

Si utiliza la aplicación del Programa Científico All of Us en su teléfono inteligente (smartphone), usará los datos de su plan de teléfono. Para evitarlo, puede configurar la aplicación para que sólo use Wi-Fi.

¿Me pagarán por participar?

Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.

Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.

Si formo parte del Programa Científico All of Us, ¿cambiará mi atención médica?

No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

¿Se comunicará All of Us directamente con mis doctores y/o enfermeras?

No, pero usted puede elegir compartir la información que reciba de All of Us con sus proveedores de salud. En general, All of Us no se comunicará directamente con sus proveedores de salud.

Si usted es un participante adulto que recibe resultados de ADN relacionados con la salud, podríamos comunicarnos con sus proveedores de salud. Pero sólo nos comunicaremos directamente con sus proveedores de salud si usted nos lo solicita. Si recibe de All of Us resultados de ADN relacionados con la salud, como sus resultados de riesgo de desarrollar enfermedades hereditarias o los medicamentos y su ADN, puede solicitarle a All of Us que comparta esos resultados con su médico u otro proveedor de salud. También puede imprimir sus resultados y llevarlos a su próxima consulta médica. También puede mostrárselos a su proveedor en un teléfono inteligente.
 

Si participo, ¿tengo que completar todas las actividades?

Si usted decide participar en All of Us, podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

Los investigadores, ¿se comunicarán conmigo directamente?

No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.

Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.

¿Se compartirá mi información de salud con compañías de seguros (salud, vida, discapacidad, etc.)?

Tomamos su privacidad seriamente. Seremos muy cuidadosos para protegerla. Pero si se lastima a causa del programa y recibe cuidado de seguimiento, su seguro podría recibir una factura nuestra.

Si existe una filtración de información, las compañías de seguro podrían tener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que ocurra es mínima, pero no es cero.

¿Cuáles son los riesgos de participar en el Programa Científico All of Us?

El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

¿Puedo compartir mi información si lo deseo?

Sí, puede compartir su información del Programa Científico All of Us con las personas que usted decida. Por ejemplo, puede compartir su información con su equipo de atención médica. Puede compartir su información con su familia o sus seres queridos. Podrá obtener acceso a su información en línea a través del Portal del Participantes del Programa Científico All of Us.

¿Por cuánto tiempo conservarán mi información?

A menos que se retire (cancele su participación) y nos diga que no quiere que su información esté disponible para nuevos estudios, no hay un tiempo limitado para guardar su información de salud y utilizarla en estudios. Su información podría ser útil para mejorar la salud de futuras generaciones.

Usted puede decidir retirarse en cualquier momento. Si los investigadores ya han recibido su información o sus muestras para sus estudios, nosotros en el Programa Científico All of Us no podemos recuperarla. También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si ellos necesitan su información de salud ya entregada para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

¿Cómo me retiro del Programa Científico All of Us?

Usted puede decidir retirarse (salir) en cualquier momento. Puede comunicarnos su decisión a través de la aplicación o la página de Internet. También, puede llamarnos sin costo al (844) 842-2855.

Si decide retirarse (salir) del programa, cesaremos de obtener su información. Usted puede decidir qué desea hacer con la información y las muestras que ha compartido con All of Us. Si los investigadores ya tuvieron acceso a su información de salud para sus estudios, nosotros en All of Us no podremos recuperarla. También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si ellos necesitan su información de salud ya entregada para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

Si se retira y decide participar nuevamente en el futuro, usted deberá crear una nueva cuenta, completar el proceso de consentimiento y empezar el programa nuevamente.

Si me retiro (salgo) del Programa Científico All of Us, ¿puedo participar de nuevo más adelante?

Usted puede volver a participar en cualquier momento. Sin embargo, tendrá que crear una nueva cuenta, completar el proceso de consentimiento y empezar el programa nuevamente.

Si proporciono una muestra de saliva en casa, ¿recibiré algún pago o compensación?

Usted no recibirá ningún pago por proveer una muestra de saliva a través de un kit de recolección de saliva enviado por correo por All of Us.

¿El Programa Científico ha consultado a líderes tribales?

Sí. Respetamos que las tribus sean naciones soberanas que cuentan con sus propios gobiernos y leyes. Hemos tenido conversaciones de manera continua con líderes y miembros de las tribus de todo el país. Estas reuniones nos ayudaron a conocer mejor sus puntos de vista para que podamos apoyar la investigación científica de una manera que mejor proteja y beneficie a los participantes y las comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska. Conozca más información acerca de nuestro trabajo con las naciones tribales.

Muestras biológicas y medidas físicas

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¿Qué es una muestra?

Una muestra consiste en sangre, orina (“pipi"), saliva u otro material de su cuerpo. Tal vez lo invitemos a que provea muestras como parte del Programa Científico All of Us. Puede aceptar o negarse.

¿Qué tipos de muestras colecta All of Us?

En este momento, estamos obteniendo muestras de sangre y orina (“pipi”). Es posible que también le pidamos muestras de saliva.

¿Por qué All of Us le pide muestras (sangre y orina) medidas físicas y muestras?

Las muestras (sangre y orina) y medidas físicas como su altura, peso, presión arterial y ritmo cardiaco son formas de comprender la salud y la enfermedad. Toda esta información será importante para los investigadores. Los investigadores van a analizar los elementos en las muestras como sustancias químicas, biomarcadores y ADN. Las sustancias químicas incluyen cosas como medicamentos o drogas. Los biomarcadores son señales que su cuerpo emite. El ADN es su información genética única. Es posible que los investigadores querrán estudiar su ADN. Su ADN está en su sangre y otras muestras. Usted puede decidir si desea ver los resultados sobre usted o sus muestras.

¿Examinarán mis muestras para saber si consumo drogas?

Sí. Es posible que sus muestras sean analizadas para detectar medicamentos y drogas. Usaremos esta información para estudios sobre la salud. No la usaremos para un proceso criminal.

¿Puedo completar las actividades de muestras y medidas físicas desde mi casa?

Si le pedimos que se le tomen medidas físicas y muestras, usted tendrá que ir a un lugar que participe en el Programa Científico All of Us. Estos lugares suelen ser clínicas de salud o farmacias. Le daremos una lista de lugares cerca de donde usted vive para que pueda ir. Acabamos de lanzar el programa, es posible que no tengamos un colaborador cerca de usted todavía, pero tenemos planes de abrir nuevos sitios de colaboradores en el futuro.

En un futuro, podemos ofrecerle visitas en su casa en casos especiales. Por lo general, ofrecemos visitas en su casa solo a personas que tienen movilidad limitada o están demasiado enfermas para viajar.

¿Dónde y por cuánto tiempo se guardarán mis muestras?

Sus muestras se enviarán a un laboratorio seguro. Actualmente, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) tienen una asociación con Mayo Clinic, localizada en Rochester, Minnesota. Mayo Clinic es el laboratorio de archivo del Programa Científico All of Us.

No hay un límite de tiempo durante el que guardaremos sus muestras. Las excepciones son si se retira y nos pide que destruyamos sus muestras, y si existen límites impuestos por la ley.

Si no me siento cómodo dando una muestra, ¿aún puedo participar?

Usted podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa All of Us. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y su trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

¿Puedo dar una muestra de sangre si estoy enfermo?

Es posible que sí. Depende de la enfermedad que tenga. Si tiene una enfermedad en la sangre o ha recibido una transfusión, tal vez deba consultar con su equipo de atención médica antes de dar una muestra de sangre.

Si ha donado sangre o se le ha tomado una muestra de sangre ese mismo día, tal vez deba cambiar la fecha de su cita para la muestra de sangre.

Si encuentra algún problema con mi sangre u orina, ¿me lo hará saber?

El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.

En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.

Compartiremos los resultados que obtengamos en los estudios. Es posible que también proporcionemos materiales educativos para ayudarle a aprender más acerca de los estudios.

Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.

La genómica y el ADN

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¿Cómo recibo mis resultados de ADN de parte de All of Us?

Uno de los beneficios de participar en el Programa Científico All of Us para nuestros participantes adultos es obtener su información de ADN de forma gratuita, si usted lo desea. Planeamos analizar su ADN para obtener información sobre:

  1. Entre a su cuenta de All of Us para ver lo que ya ha completado:
  2. Complete el "Consentimiento para participar en el Programa Científico All of Us" para participar en el programa. Dependiendo de la fecha en la que haya comenzado a participar, es posible que deba firmar un consentimiento actualizado.
  3. Vea cualquier video o información actualizada sobre ADN y All of Us que encuentre en su Panel de control de All of Us.
  4. Acepte compartir sus registros médicos electrónicos (EHR, por sus siglas en inglés) con All of Us.*
  5. Consulte el "Consentimiento para recibir resultados de ADN" e infórmenos que desea recibir sus resultados de ADN.*
  6. Complete la encuesta Lo básico.*
  7. Si se lo solicitan, proporcione su sangre, orina y/o saliva.
  8. Mantenga su correo electrónico y/o número de teléfono móvil actualizado en su cuenta de All of Us.

Una vez que proporcione sus muestras, es posible que All of Us tarde algunos meses o incluso años en analizar su ADN.

Cuando estemos listos para analizar su ADN en busca de un tipo específico de resultado, le daremos más detalles para ayudarle a decidir si desea recibir ese resultado de ADN. Si decide que lo quiere recibir, obtendrá esos resultados de ADN cuando estén listos.

*Puede participar en All of Us sin completar los pasos 4 a 6, pero generalmente lo invitaremos a proporcionar muestras de sangre, orina y/o saliva solo si ha completado estos pasos previamente. Es necesario proporcionar una muestra para obtener resultados de ADN. También le recomendamos que complete todas las encuestas disponibles en su cuenta.

¿Qué tipos de resultados de ADN me puede dar All of Us?

Dependiendo de su edad, planeamos buscar diferentes tipos de información en su ADN. Esperamos que esto incluya información sobre:

  • Sus antepasados (el lugar donde su familia pudo haber vivido hace cientos de años)
  • Sus rasgos genéticos (por qué a usted le agrada o desagrada el cilantro)
  • Si puede tener un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad grave, como ciertos cánceres o enfermedades cardíacas
  • Cómo su cuerpo podría reaccionar a ciertos medicamentos
  • Otra información relacionada con la salud.

Al saber más sobre su ADN, es probable que podamos añadir más tipos de resultados de ADN a esta lista.

¿Cuándo obtendré mis resultados de ADN de All of Us?

Recibir sus resultados de ADN dependerá de cuándo usted complete los pasos necesarios y de cuándo entregue su muestra. Debido a que All of Us planea analizar su ADN de diversas maneras, usted podría obtener algunos resultados de ADN en menos de un año. Sin embargo, obtener otros resultados de ADN podría tomar más de un año o incluso más tiempo.

Revise su cuenta de All of Us frecuentemente para ver las actualizaciones.

¿Cómo me entregará All of Us mis resultados de ADN?

Una vez que estemos listos para generar un informe con resultados de ADN, nos comunicaremos con usted a través de su cuenta de All of Us. También le enviaremos un correo electrónico o mensaje de texto. Cuando nos comuniquemos con usted, le pediremos que entre a su cuenta de All of Us para que pueda conocer cada uno de los resultados de ADN que estamos listos para analizar. A continuación, puede decidir si desea esos resultados. Puede decidir "Sí", "No" o "No estoy seguro en este momento" para cada tipo de resultado de ADN. Siempre puede cambiar su decisión.

Si decide "Sí", analizaremos su ADN en busca de ese tipo de resultado. Tendrá acceso a un informe personalizado cuando esté listo. La velocidad con la que generamos un informe depende del tipo de resultado de ADN. Podemos proporcionar algunos informes casi inmediatamente, pero otros toman algunas semanas o meses.

Si decide “No”, no analizaremos su ADN para ese tipo de resultado. Si decide "No estoy seguro en este momento", no analizaremos su ADN para ese tipo de resultado hasta que nos diga que quiere que lo hagamos.

Recibirá un mensaje nuevo cada vez que estemos listos para generar un nuevo resultado de ADN para usted. Asegúrese de que su información de contacto esté actualizada en su cuenta de All of Us para que no se pierda nuestro mensaje. Tenga en cuenta que, para proteger su privacidad, los resultados de ADN no están disponibles en papel. All of Us no enviará ningún resultado de ADN a su dirección postal.

¿Podré hablar con alguien sobre mis resultados de ADN?

Sí. El servicio de asesoramiento genético está disponible para todos los participantes del Programa Científico All of Us. Los asesores genéticos están especialmente capacitados para ayudar a las personas a comprender sus resultados de ADN. Las citas son gratuitas, confidenciales y se realizan por teléfono. Puede elegir hablar con un consejero que hable español. También proporcionamos interpretación compatible con HIPAA en más de 200 idiomas. Esto incluye el lenguaje de señas estadounidense.

¿Cuál es la diferencia entre la forma en que All of Us analiza mi ADN y las pruebas clínicas de ADN realizadas por un médico?

All of Us es un programa de investigación científica. Analizamos el ADN con fines de investigación científica. A medida que analizamos su ADN, podemos verificarlo para obtener información sobre sus antepasados y rasgos genéticos y para obtener información que pueda afectar su salud.

El propósito de las pruebas clínicas de ADN es ayudar a su médico o proveedor de salud a diagnosticarlo o tratarlo. All of Us no es un proveedor de salud y no proporciona pruebas clínicas de ADN (también conocidas como pruebas clínicas de ADN).

Si recibe resultados de ADN relacionados con la salud de All of Us, estos resultados no son un diagnóstico. Solo un médico o proveedor de salud puede diagnosticarle una enfermedad y determinar cómo tratarlo. Si le preocupan sus resultados de ADN, siempre es bueno hablar sobre ellos con su médico o proveedor de salud. Partiendo de sus conocimientos profesionales, es posible que quieran tomar medidas adicionales. Esto puede incluir solicitar una prueba clínica de ADN o enviarlo a un especialista que pueda solicitar una prueba clínica de ADN para confirmar los resultados.

Si no tiene un médico o proveedor de salud, puede solicitarle a un asesor genético de All of Us que lo ayude a encontrar uno. Comuníquese con nuestro Centro de apoyo al (844) 842-2855 o [email protected].

¿Cómo protege All of Us mi información de ADN?

El Programa Científico All of Us almacena las muestras de sangre, saliva y orina en un laboratorio seguro llamado biobanco (en inglés). Almacenamos la información de ADN extraída de las muestras en una base de datos segura en nuestro Centro de Datos e Investigación (en inglés). La información que compartimos con los investigadores científicos no contiene su nombre u otra información que pueda identificarlo directamente. Además, los investigadores científicos que deseen estudiar muestras o información de ADN deben aceptar reglas estrictas antes de que compartamos muestras con ellos.

All of Us no venderá su información médica a nadie. También hemos implementado medidas de privacidad y seguridad para proteger su información y su identidad.

A continuación, presentamos algunos ejemplos de cómo mantenemos su información segura.

  • Seguimos todas las leyes y regulaciones federales, estatales y locales para mantener la información segura.
  • También contamos con Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de Estados Unidos que nos ayudarán a luchar contra los requerimientos legales (como una orden de comparecencia) para proporcionar información que pueda identificarlo.
  • Contamos con estrictas políticas y procedimientos internos para asegurarnos de que su información no se utilice de forma indebida.
  • Almacenamos información en computadoras seguras. Limitamos y hacemos seguimiento de quién puede ver la información.
  • Contamos con expertos en seguridad que han realizado y seguirán realizando pruebas de seguridad exhaustivas.
  • Le informaremos si existe un riesgo para su privacidad debido a una filtración.
¿Quién puede analizar mi ADN?

Solo los investigadores científicos que han completado una capacitación especial pueden acceder a la información de los participantes de All of Us. Esos investigadores científicos podrían trabajar para universidades, centros médicos u organizaciones sin fines de lucro. Todos aquellos que usan la información de All of Us para realizar investigaciones científicas deben seguir las mismas reglas de privacidad y seguridad (en inglés). Deben aceptar proteger la privacidad de los participantes. Requerimos que los investigadores científicos describan sus proyectos de investigación científica y cómo usarán la información. Compartimos las descripciones de todas las investigaciones científicas en curso. Tenemos una lista de todos los estudios de investigación científicos activos que utilizan información de All of Us (en inglés). Puede buscar esta lista de estudios por el nombre del investigador científico y su descripción del proyecto.

¿Se puede usar la información de mi ADN en mi contra?

All of Us fue diseñado para proteger la seguridad de la información de nuestros participantes. Existen leyes que ayudan a evitar el uso de la información de su ADN en su contra, pero existe la posibilidad de que ocurra.

  • Trabajo: Una de las leyes que pueden ayudar se conoce como Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés). Esta ley establece que los empleadores no pueden tratar de forma diferente a las personas a causa de su ADN. También dice que los empleadores no pueden exigirle un examen de ADN para obtener o mantener un empleo. La ley no aplica a empleadores con menos de 15 empleados. Tampoco aplica a militares uniformados.

    El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados de ADN con su empleador. Sin embargo, si comparte sus resultados en redes sociales o por alguna otra vía de acceso público, su empleador podría conocer sus resultados de ADN. Aunque eso suceda, las leyes como GINA ayudan a evitar que su empleador use esa información en su contra.

    Otra ley es la Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Esta ley establece que los empleadores no pueden discriminar a las personas por su discapacidad.

  • Seguro médico: All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro médico. La ley GINA también establece que las aseguradoras de salud no pueden usar información de ADN contra las personas. No pueden usarla para cambiar su cobertura, dar de baja su póliza ni cobrarle más. La ley no aplica a algunos otros tipos de seguro (cobertura de discapacidad, vida y cuidados a largo plazo). Además, la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible establece que las compañías aseguradoras no pueden usar su información de salud para decidir si le darán cobertura. Tampoco la pueden usar para decidir cuánto cobrarle. Dos excepciones son su edad y si es fumador. Otra excepción es si está en un plan de seguro de salud “protegido” (grandfathered, en inglés). Visite https://www.cuidadodesalud.gov/es/ para obtener más información.

  • Seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo: El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro de salud y tomará todas las medidas necesarias para proteger su privacidad. Sin embargo, en la actualidad no existe ninguna ley que impida que las compañías de seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo usen su información de ADN. En la mayoría de los lugares pueden preguntarle si tiene información de su ADN y es posible que deba decirles lo que sabe. Podrían usar esa información para decidir si le darán cobertura y cuánto le cobrarán por dicha cobertura. Obtener estos tipos de seguro podría volverse difícil. Estos tipos de seguro podrían ser más costosos. En algunos estados y lugares hay leyes que establecen que las compañías de seguro de vida, por discapacidad y cuidados a largo plazo no pueden utilizar su información de ADN para tomar decisiones sobre su cobertura de seguro de salud.

El National Human Genome Research Institute tiene más
información acerca de estas y otras leyes
. La página de Internet del instituto incluye información sobre las excepciones a las leyes (en inglés).

También tenemos Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de los Estados Unidos. Nos permiten evitar demandas legales (como una orden jurídica) para revelar información que podría identificarlo.

¿Qué sucede con mi información de ADN si dejo de participar en All of Us?

Si se retira del Programa Científico All of Us:

  • Puede pedirnos que destruyamos cualquier muestra de sangre, saliva y/u orina que nos haya proporcionado. Lo haremos en un plazo de tres meses.
  • También puede solicitar que no hagamos que su información permanezca disponible para nuevos estudios. Eliminaremos su información. Sin embargo, si los investigadores científicos ya tienen su información, no podemos recuperarla. Además, permitiremos que los investigadores científicos verifiquen los resultados de estudios anteriores. Si necesitan su información de antes de que se retirara para realizar este trabajo, se la daremos.
¿Qué medidas tomarán para proteger mi información?

Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

  • La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
  • Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.
  • Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
  • Le informaremos si hay una filtración de información.
  • El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.

¿En algún momento darán mi nombre u otra información que me identifique a alguna persona que no sea parte del Programa Científico All of Us?

Si decide participar, tal vez habrá momentos en que necesitemos dar su nombre u otra información sobre usted a otra persona que no sea parte del Programa Científico All of Us. Por ejemplo:

Podríamos dar información sobre usted para proteger su salud o la de los demás, incluyendo:

  • Si sabemos o sospechamos que usted está sufriendo algún abuso
  • Si sabemos o sospechamos que usted está cometiendo un abuso, descuido o ha abandonado a alguien que depende de usted para ser cuidado. Por ejemplo un niño o un adulto que dependa de usted.
  • Si sabemos que usted está planeando lastimar a alguien
  • Si sabemos que usted padece ciertas enfermedades que podrían transmitirse a otras personas.

Daremos información para cumplir con las regulaciones y las leyes de investigación de los Estados Unidos. Un requisito para hacer investigaciones es permitir que los funcionarios del gobierno de los Estados Unidos revisen nuestro trabajo. Esto permite garantizar que estamos haciendo las cosas de forma adecuada.

¿Qué harán con mi dirección de correo electrónico o número de teléfono?

Es posible que le enviemos un correo electrónico o lo llamemos para programar una cita. Podríamos enviarle correos electrónicos o llamarlo para hablarle sobre el Programa Científico All of Us u otras oportunidades de participación en otros estudios. Quizás nos comuniquemos con usted para obtener información actualizada u otra información sobre su salud.

Puede decirnos si quiere que nos comuniquemos con usted y con qué frecuencia.

¿Venderán mi dirección de correo electrónico o número de teléfono?

No, nunca venderemos su dirección de correo electrónico ni número de teléfono.

¿Tendrá conocimiento mi seguro de salud si participo en All of Us?

No le comunicaremos a su seguro si participa a menos que se lastime. No esperamos que se lastime. Las actividades como contestar encuestas, medirse, y dar muestras son muy seguras. Es muy poco probable que causen que se lastime. Si se lastimara a causa de All of Us y usted tiene seguro, se le pasará la cuenta a su seguro.

¿Compartirán mi estatus de residencia con el gobierno de los Estados Unidos?

No le preguntaremos sobre su estatus de residencia en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de residencia porque no lo sabremos.

¿Compartirán mi estatus de ciudadanía con el gobierno de los Estados Unidos?

No le preguntaremos sobre su estatus de ciudadanía en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de ciudadanía porque no lo sabremos.

¿Quién puede ver la información que doy al Programa Científico All of Us?

Crearemos una base de datos pública en la página de Internet del Programa Científico All of Us. Eventualmente, cualquier persona podrá usar la base de datos para hacer descubrimientos. La información en la base de datos pública se referirá al grupo entero. Por ejemplo, esta base podría contener informacion sobre la edad promedio de las personas que participan en el Programa CIentífico All of Us. No incluirá información sobre personas en específico. No incluirá su nombre u otra informacion que lo identifique directamente. Todos podrán usar la base de datos pública para hacer investigaciones.

El acceso a la información individualizada de los participantes será limitado a investigadores aprobados por el Programa Científico All of Us. Estos investigadores pueden ser de cualquier parte del mundo. Pueden trabajar para empresas comerciales, como compañías farmacéuticas. Su investigación puede ser sobre diversos temas.

Preguntas frecuentes de la Breve encuesta sobre las vacunas contra el COVID-19

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¿Qué es la Breve encuesta sobre las vacunas contra el coronavirus (COVID-19) del Programa Científico All of Us?

El Programa Científico All of Us creó la Breve encuesta sobre las vacunas contra el coronavirus (COVID-19) para conocer las opiniones, y experiencias de los participantes con las vacunas contra el COVID-19. Es una encuesta breve que solo toma un par de minutos para completar. Le hará preguntas sobre sus pensamientos y planes en torno a la vacunación (por ejemplo, ¿Planea vacunarse? ¿Ha recibido su primera y/o segunda dosis? ¿Recibirá la vacuna de refuerzo (booster dose) o la dosis adicional si son recomendadas para usted?, o ¿Tuvo algún efecto secundario?).

Saber quién se vacuna y quién no lo hace ayudará a los investigadores científicos a aprender cómo mejorar la experiencia de atención médica para todos.

¿Qué tan larga es la Breve Encuesta sobre las vacunas contra el coronavirus (COVID-19)?

La encuesta tiene aproximadamente 12 preguntas y solo debería tomarle dos minutos de su tiempo para completarla. Incluye preguntas sobre cuándo recibió cualquier dosis de la vacuna. Si no recuerda las fechas exactas, puede dar una fecha aproximada. También le preguntará sobre las dosis adicionales y de refuerzo (booster shots) de las vacunas más recientes, las cuales están siendo recomendadas para algunas personas por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés).

¿Quién debería participar en la Breve encuesta sobre las vacunas contra el coronavirus (COVID-19)?

Todos los participantes que deseen ayudar a los investigadores científicos a entender mejor la pandemia de COVID-19 y cómo afecta a las personas, deberían completar la encuesta. Cuando personas como usted participan en encuestas como esta, los investigadores científicos obtienen información valiosa que les ayuda a conocer cómo individuos de diferentes orígenes experimentan y hacen frente a la pandemia.

¿Quién puede responder la encuesta?

Usted puede responder esta encuesta si ya ha completado otra encuesta llamada “Lo básico” en el panel de control de su portal del participante de All of Us. Lo básico es la primera encuesta que los participantes completan cuando se registran en All of Us.

Para ver si ha completado la encuesta Lo básico, puede entrar a su cuenta en el portal del participante. Entonces presione la pestaña de “Mi información” en el menú del lado izquierdo, y luego presione en Encuestas. Las encuestas que ha completado deben aparecer allí.

Si no estoy completamente vacunado contra el coronavirus (COVID-19), ¿Aún puedo responder la encuesta?

Sí. Usted aún puede responder la encuesta si no está completamente vacunado.

¿Qué sucede si no tengo planes de vacunarme?

Aún si no planea vacunarse, queremos saber de usted. Los investigadores científicos pueden aprender mucho al saber que algunas personas prefieren no vacunarse. Sus preferencias y opiniones sobre las vacunas contra el COVID-19 proveen detalles importantes a los investigadores de salud para entender cómo las personas hacen frente al COVID-19.

¿Puedo elegir no responder la encuesta?

Sí. Si en el pasado canceló su suscripción a otra encuesta sobre COVID-19 llamada Encuesta sobre las experiencias del participante con el coronavirus (COPE, por sus siglas en inglés), no se le invitará a responder la Breve encuesta. Sin embargo, aún podrá acceder y completarla en el portal.

Si quiere dejar de recibir notificaciones sobre la Breve encuesta, puede cancelar la suscripción usando el enlace que se encuentra en la parte inferior del correo electrónico.

Si cree que es posible que cambie de opinión y quisiera completar la encuesta en el futuro, puede entrar a su cuenta en el portal y participar si la encuesta sigue disponible.

¿Por qué debería participar en la Breve encuesta sobre las vacunas contra el coronavirus (COVID-19)?

Su contribución es muy importante para los investigadores científicos. Responder la encuesta les ayudará a entender mejor sus decisiones durante esta crisis de salud pública sin igual. Por ejemplo, los investigadores científicos podrían entender mejor por qué algunas personas prefieren no vacunarse o por qué otras dudan en hacerlo.

¿Cuándo puedo responder la encuesta?

Puede responder la encuesta mientras esté disponible en el portal. Recibirá diferentes invitaciones y recordatorios electrónicos para que la responda, a menos de que haya optado por no recibir estas notificaciones.

¿Cómo puedo responder la encuesta?

Usted puede responderla presionando el enlace “Completar la encuesta” cuando reciba una invitación o recordatorio por correo electrónico, mensaje de texto, o notificación automática en la aplicación móvil de All of Us. El enlace lo dirigirá directamente a la encuesta. Pero también, la puede completar mientras aún esté disponible, entrando al portal y presionando el encabezado de “Oportunidades del programa”.

¿Importa qué vacuna contra el coronavirus (COVID-19) recibí?

No. Usted puede completar la encuesta independientemente de qué vacuna recibió o cuando la recibió.

¿Por qué el Programa Científico All of Us quiere conocer mis preferencias de vacunación?

Cualquier información acerca de por qué algunas personas prefieren vacunarse y otras no, ayuda a los investigadores científicos a entender que podría motivar o desanimarlas a vacunarse. También es muy importante porque proporciona a los investigadores científicos más detalles sobre por qué algunas personas eligen vacunarse, mientras otros deciden no hacerlo, así como información acerca de qué piensan sobre algunos temas de salud como el COVID-19.

¿Qué son las dosis adicionales de la vacuna y quién debe recibirlas?

Cuando las personas que ya se vacunaron contra el COVID-19 reciben una dosis adicional de la vacuna, la nueva dosis puede ayudarlas a mantener un nivel adecuado de protección. Las dosis adicionales solamente están recomendadas para grupos específicos de personas.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) actualizan periódicamente las recomendaciones que ofrecen sobre quienes deben recibir una dosis adicional. Para la información más actualizada, visite la página Vacunas contra el COVID-19 para personas que están moderada o gravemente inmunodeprimidas.

¿Qué significa que una persona esté inmunodeprimida?

Las personas con sistemas inmunitarios debilitados se consideran inmunodeprimidas. Podrían estar inmunodeprimidas por padecer enfermedades o por tomar ciertos medicamentos. Para más información, por favor presione aquí https://espanol.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/vaccines/recommendations/immuno.html

Si usted no sabe si está inmunodeprimido, su proveedor de salud puede ayudarle a averiguarlo.

¿Qué son las vacunas de refuerzo (booster shots) y quién debe recibirlas?

Los estudios científicos demuestran que después de recibir las vacunas contra el coronavirus (COVID-19), el nivel de protección contra el virus puede disminuir con el paso del tiempo. Esto puede suceder incluso entre las personas que no están inmunodeprimidas (aquellas que no tienen el sistema inmunitario debilitado). Las vacunas de refuerzo ayudan a aumentar la respuesta del sistema inmunitario.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) actualizan periódicamente las recomendaciones que ofrecen sobre quienes deben recibir una dosis de refuerzo. Para obtener la información más actualizada, visite la página Dosis de refuerzo de la vacuna contra el COVID-19.

¿Cuándo puedo considerarme completamente vacunado?

Las personas que han recibido las vacunas de Pfizer o Moderna se consideran completamente vacunadas dos semanas después de recibir la segunda dosis.

Así mismo, las personas que recibieron la dosis única de la vacuna de Johnson & Johnson también se consideran completamente vacunadas a dos semanas después de haberla recibido.

¿Qué significa estar vacunado parcialmente?

Las personas están vacunadas parcialmente cuando:

  • solo han recibido una dosis de la vacuna de Pfizer o Moderna.

Las personas también están vacunadas parcialmente si:

  • aún no han pasado dos semanas desde que recibieron su segunda dosis de las vacunas de Pfizer o Moderna, o
  • aún no han pasado dos semanas desde que recibieron la dosis única de la vacuna de Johnson & Johnson.
¿El Programa Científico All of Us recomienda que los participantes reciban la vacuna?

Las vacunas son una herramienta importante para prevenir infecciones. El Programa Científico All of Us anima a los participantes a seguir las recomendaciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) o consultar con su proveedor de salud para tomar la mejor decisión para ellos.

Para información sobre la vacunacion contra el COVID-19 de los CDC, por favor visite https://espanol.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/vaccines/faq.html

¿Dónde pueden los participantes encontrar más recursos sobre las vacunas en general y sobre las vacunas contra el coronavirus (COVID-19)?

Si desea más información sobre las vacunas, las siguientes páginas Web podrían ser de ayuda.

También puede encontrar más recursos sobre el coronavirus (COVID-19) en el Centro de Aprendizaje en el portal de participante.

¿De qué se trata el estudio WEAR?

WEAR colabora con el Programa Científico All of Us al recopilar información sobre la salud y los hábitos de los participantes desde los dispositivos Fitbit. Como parte del estudio WEAR, usted podría recibir un Fitbit sin costo. Esto le permitirá compartir información como su ritmo cardíaco en reposo y el número de pasos que camina. Esto ayudará en nuestras investigaciones científicas.

¿Quién puede participar en el estudio WEAR?

El objetivo del estudio WEAR es mejorar el acceso a los dispositivos portables. El estudio tiene la meta de llegar a diversos grupos en los Estados Unidos. Estos son grupos que a menudo son excluidos de las investigaciónes científicas. El estudio WEAR analiza factores como:

  • Edad
  • Sexo
  • Raza
  • Etnia
  • Ingreso
  • Educación
  • Acceso al cuidado de salud
  • Discapacidad

Podríamos seleccionarlo para participar en el estudio WEAR si pertenece a alguna de estas categorías que históricamente han tenido poca representación en la investigación biomédica. El número de aparatos es limitado y no podemos garantizarle una invitación a participar en este estudio, incluso si es elegible por otros motivos. No se le invitará a participar si ya tiene un aparato portable conectado al Programa Científico All of Us.

Recibí una invitación, pero no la respondí a tiempo. ¿Todavía puedo obtener un Fitbit?

No, los participantes fueron elegidos por orden de solicitud. No obstante, es posible que en el futuro le invitemos a participar de otras formas.

¿Cuáles son los riesgos de participar en el estudio WEAR?

Los riesgos de participar en el Estudio WEAR son similares a los riesgos de participar en el Programa Científico All of Us. Puede leer sobre esos riesgos en el Consentimiento para participar en el Programa Científico All of Us. Puede encontrar este documento en la sección de Acuerdos en su cuenta. También existe un riesgo para su privacidad cada vez que utiliza una aplicación, una página de Internet, un monitor de actividad física o un reloj inteligente. Para formar parte del estudio, usted acepta compartir distintos tipos de información en su registro de All of Us. Si se produce una filtración de datos, puede haber un riesgo adicional para su privacidad debido a la cantidad de información en su registro de All of Us.

Además, para participar en el Estudio WEAR, se le pedirá que cree una cuenta de Google o que conecte un Fitbit o cuenta de Google que ya tenga. Si utiliza los dispositivos y servicios de Fitbit con su cuenta de Fitbit, su información se administrarán según las Condiciones de servicio y la Política de privacidad de Fitbit. Le pedimos que las lea atentamente. Puede consultarlas aquí: Política de privacidad y Condiciones de servicio.

Estos son algunos puntos clave a tener en cuenta:

  • All of Us no controla las Condiciones de servicio ni la Política de privacidad de Fitbit. Las Condiciones de servicio y la Política de privacidad son como un acuerdo o conjunto de normas entre usted y Fitbit. Debe aceptar estas normas antes de poder utilizar el aparato o reloj inteligente Fitbit.
  • Las Condiciones de servicio de Fitbit son jurídicamente vinculantes. Fitbit puede pedirle que acepte ciertas cosas que afectan a su relación con Fitbit, como lo que ocurre si se lesiona y las maneras de resolver cualquier desacuerdo legal con Fitbit.
  • Aunque All of Us protegerá la información que nos proporcione, no podemos proteger ni controlar lo que Fitbit haga con la información de su Fitbit.
  • El aparato Fitbit registra sus pasos y mucho más. La información que recibe Fitbit depende del aparato. Los aparatos utilizados en este estudio registran el ritmo cardíaco, la ubicación y el sueño.
  • Fitbit utiliza la información que recibe para proporcionar, mejorar y desarrollar sus servicios. Por ejemplo, en el caso de ciertos monitores, utiliza información del aparato para informarle sobre su actividad y sueño.
  • Usted puede eliminar información que Fitbit ha recopilado, y también su cuenta de Fitbit, en cualquier momento. Presione aquí para obtener más información.
  • Fitbit forma parte de la familia Google. Presione aquí (en Inglés) para obtener más información.

Si aún no tiene una cuenta de Fitbit o Google, se le pedirá que cree una cuenta de Google. Cuando cree una cuenta de Google para Fitbit, se le pedirá que acepte las Condiciones de servicio y la Política de privacidad de Google. Por favor, léalas cuidadosamente. Puede leerlas aquí: Condiciones del servicio y Política de privacidad. Estos son algunos puntos clave a tener en cuenta:

  • All of Us no controla las Condiciones del servicio ni la Política de privacidad de Google.
  • Las Condiciones de servicio y la Política de privacidad son un acuerdo o conjunto de normas entre usted y Google. Para utilizar los servicios de Google y usar una cuenta de Google, debe seguir estas reglas. Estas reglas son legalmente importantes. No respetarlas puede traer consecuencias legales.
  • Google recopila su información cuando utiliza sus servicios. Esto incluye lo que usted comparte, como el nombre que usa al crear una cuenta. Y lo que aprenden cuando usted utiliza sus servicios. Esto también puede incluir su información de ubicación, dependiendo de la configuración de su dispositivo y de su cuenta.
  • Si utiliza una cuenta de Google para iniciar sesión en Fitbit, la información que contiene su Fitbit se vinculará a su cuenta de Google y la Política de privacidad de Google se aplicará a los dispositivos y servicios de Fitbit. Presione aquí para obtener más información.
  • Google utiliza la información para ofrecer servicios de Google, como mejorar sus experiencias de búsqueda y sus servicios.
  • Usted tiene la opción de administrar su información en su cuenta de Google. Usted puede eliminar su cuenta de Google en cualquier momento. Puede encontrar más información al respecto en la Política de privacidad de Google. Si elimina la cuenta de Google que utiliza para Fitbit, también se eliminará la información que contiene su Fitbit.
  • All of Us protegerá la información que usted nos proporcione. Pero no podemos proteger o controlar lo que Google, Inc. haga con la información de su cuenta de Google.

Además de lo mencionado anteriormente, es posible que la duración de la batería de su dispositivo móvil (teléfono o tableta) disminuya al conectar el Fitbit a través de Bluetooth. Se recomienda conectarse a su red de Wi-Fi antes de utilizar el portal del participante. También tenga en cuenta que pueden generarse cargos por datos y mensajes como consecuencia de participar en este estudio. Además, debe mantener una buena higiene mientras utilice el aparato Fitbit para evitar que aparezcan erupciones cutáneas, como podría ocurrir con cualquier accesorio que se lleve en la muñeca.

Los Fitbit disponen de una función de seguimiento del ritmo cardíaco denominada PurePulse Technology que puede causar riesgos para los usuarios con determinados problemas de salud. Consulte a su médico antes de utilizar estos productos si (1) padece alguna condición médica o cardíaca; (2) está tomando algún medicamento fotosensible; (3) padece epilepsia o es sensible a las luces intermitentes; (4) tiene la circulación reducida o sufre hematomas con facilidad; o (5) padece tendinitis, síndrome del túnel carpiano u otros trastornos musculoesqueléticos.

Los aparatos Fitbit no deben utilizarse con fines médicos. Consulte a su proveedor de salud ante cualquier duda o problema de salud que pueda tener.

¿Quién tiene acceso a la información del estudio WEAR?

Sólo el programa All of Us y los investigadores científicos autorizados podrán ver su información. Su información del Estudio WEAR se combinará con el resto de la información sobre usted en All of Us. Estos investigadores científicos pueden ser de cualquier parte del mundo. Estudiarán muchas cosas diferentes. Pueden trabajar para empresas, como las farmacéuticas. No obstante, Fitbit y/o Google también tendrán acceso a su información de Fitbit, tal y como se indica en las Condiciones del servicio y la Política de privacidad de Fitbit y en las Condiciones del servicio y la Política de privacidad de Google, dependiendo del tipo de cuenta que haya utilizado para Fitbit.

¿Cómo se va a utilizar esta información?

Los investigadores científicos podrían utilizar esta información para aprender más sobre hábitos de vida, salud y el uso de sensores portátiles. Esta información, en conjunto con otros datos que ha compartido con el programa, puede ayudar a los investigadores científicos a entender mejor sus hábitos de estilo de vida.

Si digo que no, ¿puedo seguir formando parte de All of Us?

Sí. Puede elegir si desea participar o no en el estudio WEAR. Puede decir que no y seguir participando en otras actividades de All of Us. Respetamos su decisión.

Ya tengo un Fitbit ¿puedo dárselo a otra persona?

Por favor utilice el Fitbit que le hemos proporcionado. No se lo dé a nadie más. Es importante que sea usted quien lleve puesto el aparato para que los investigadores científicos puedan combinarlo con el resto de la información que haya compartido. Para participar en WEAR, usted puede utilizar la cuenta de Fitbit que ya tiene.

Ya tengo un Fitbit ¿puedo compartir la información de ese aparato?

Sí, puede conectar su aparato Fitbit al Programa Científico All of Us a través de su cuenta de participante. Si le ofrecen un nuevo Fitbit y acepta, le agradeceríamos que llevara puesto el nuevo aparato Fitbit que se le proporcione. Le rogamos que no se lo dé a nadie más.

Si acepto participar, ¿tengo que ponérmelo?

Esperamos que todos los participantes que reciban aparatos Fitbit los lleven puestos y compartan su información con el programa. Sin embargo, puede dejar de usar el aparato Fitbit en cualquier momento.

¿Puedo elegir qué información compartir de mi Fitbit?

Puede decidir qué información de su cuenta de Fitbit desea compartir con el Programa Científico All of Us cuando conecte su cuenta de Fitbit a All of Us. Esta información incluye detalles como los pasos que da, el ritmo cardíaco, el peso y el sueño.

Si me retiro de All of Us o del estudio WEAR, ¿tengo que devolver el Fitbit o pagar por el?

No. Si decide retirarse, no tiene que devolver el Fitbit y nunca se le pedirá que pague por el.

¿Puedo regalar el Fitbit después del proyecto?

Si dejamos de obtener información o si usted decide retirarse del proyecto, no tiene que devolvernos el Fitbit. Puede regalarlo si lo desea. Antes de regalarlo, desconecte el Fitbit de su cuenta del Programa Científico All of Us y restaure la configuración a los valores de fábrica.

¿Qué aparato me darán?

Podrá elegir entre el monitor (sensor) Fitbit Charge™ o el reloj inteligente Fitbit Versa™. Podrá elegir el color y recibirá la banda estándar que viene con el aparato. La cantidad y el tipo de aparato son limitados y se entregarán por orden de llegada.

¿Van a vender la información de mi Fitbit?

El Programa Científico All of Us no venderá su información y Fitbit no vende su información de Fitbit. Google tampoco vende su información personal, como lo indica en su Política de privacidad. Los investigadores científicos podrían solicitar el uso de su información anónima para hacer estudios sobre muchos temas. Los investigadores científicos pueden provenir de distintos lugares, incluidas las empresas farmacéuticas. Antes de obtener acceso a la información de All of Us, los investigadores científicos deben explicar por qué y cómo van a utilizarla.

¿Qué puedo aprender de mi Fitbit?

Puede encontrar información detallada sobre los diferentes aparatos Fitbit y sus funciones aquí.

¿Usarán mi información para rastrearme? ¿obtendrán información de mi GPS?

All of Us no obtendrá ni almacenará su información de GPS ni la información de sus amigos. Sin embargo, Fitbit y/o Google pueden tener acceso a esta información dependiendo del tipo de cuenta que haya utilizado para Fitbit. La información que Fitbit y Google obtienen y las formas en las que la utilizan se describen en sus Condiciones de servicio y Política de privacidad.

¿Con quién debo ponerme en contacto para obtener ayuda?

Si tiene preguntas, póngase en contacto con el Centro de ayuda llamando al (844) 842-2855 o escribiendo a [email protected].

¿Tiene alguna pregunta?

Nuestros representantes están listos para responder sus preguntas.
Estamos abiertos desde las 7 de la mañana a las 10 de la noche, hora del Este, excepto los días feriados.

Llamada gratuita de TTY (Servicio de retransmisión de telecomunicaciones) está disponible llamando al 711.

Su privacidad es importante para nosotros. Para mantenerla protegida, no incluya información personal (como su dirección, número de seguro social u otros detalles de salud) en su correo electrónico o en sus mensajes de chat. Gracias.