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Preguntas frecuentes

Las diez preguntas más frecuentes

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¿Tengo que dar mi número de seguro social?

No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

¿Con qué frecuencia recibiré noticias del Programa Científico All of Us?

Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

¿Estarán estudiando mi enfermedad o condición?

Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.

¿Cómo puedo registrarme en estudios clínicos específicamente para la enfermedad o problema de salud?

Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigacion clínica.

Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.

Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).

Si encuentra algún problema con mi sangre u orina, ¿me lo hará saber?

El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.

En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.

Compartiremos con usted los números que obtengamos de los exámenes. También podemos darle algunos materiales educativos para ayudarle a saber más sobre los exámenes.

Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.

¿Me pagarán por participar?

Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.

Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.

Si formo parte del Programa Científico All of Us, ¿cambiará mi atención médica?

No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

Los investigadores, ¿se comunicarán conmigo directamente?

No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.

Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.

¿Cuáles son los riesgos de participar en el Programa Científico All of Us?

El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

¿Cuándo obtendré mis resultados de ADN?

Una vez que entregue sus muestras de sangre o saliva, pueden pasar algunos meses o incluso algunos años hasta que All of Us analice su ADN. Pensamos comenzar con el procesamiento de una parte de las muestras de ADN de los participantes. Luego iremos procesando más y más muestras de ADN a lo largo del tiempo.

All of Us ha comenzado a analizar muestras de ADN. Recibirá sus resultados de ADN con el tiempo en un cronograma individualizado. El momento dependerá de cuándo All of Us pueda analizar su ADN. Esto también dependerá de cuándo envíe sus muestras de sangre o saliva a All of Us. Dado que pensamos analizar su ADN de diferentes maneras, es posible que reciba algunos resultados de ADN rápidamente, pero tenga que esperar años para obtener otros resultados. Si descubrimos nuevas maneras de analizar el ADN, es probable que volvamos a analizar el suyo en el futuro y actualicemos sus resultados.

Revise su cuenta de All of Us con frecuencia para ver las actualizaciones.

Información general

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¿Qué es la investigación cientÍfica?

La investigación científica es el proceso de descubrir cosas nuevas.

¿Qué es la investigación en materia de salud?

La investigación es el proceso de descubrir cosas nuevas acerca de cómo mejorar la salud de las personas.

¿Por qué es importante la investigación en el área de la salud?

La investigación en el área de la salud es importante porque queremos vivir una vida larga y saludable. Los investigadores en el área de la salud están identificando una mejor forma de atención médica preventiva para mantenernos más saludables. También están descubriendo medicamentos y tratamientos nuevos para cuando nos enfermamos.

¿Qué es la Iniciativa de Medicina de Precisión®?

La Iniciativa de Medicina de Precisión® (PMI, por sus siglas en inglés) es un programa nuevo y emocionante. Su objetivo es ayudar a los investigadores a conocer más sobre lo que afecta a la salud de las personas. La PMI proporcionará información y herramientas nuevas a las personas que investigan sobre la salud. Estos descubrimientos podrían dar lugar a cuidados y tratamientos más personalizados.

¿Qué es la medicina de precisión?

La medicina de precisión es el cuidado de salud basada en usted como individuo. Esta toma en cuenta factores como el lugar dónde vive, a qué se dedica, su genética y el historial médico de su familia. El objetivo de la medicina de precisión es decirles a las personas qué hacer para mantenerse saludables. Si alguien se enferma, la medicina de precisión puede ayudar a los proveedores de la salud a encontrar el tratamiento más adecuado.

¿Existe una aplicación de All of Us para teléfonos móviles?

Sí. Es gratis y está disponible para teléfonos con iOS y Android.

¿La participación en All of Us es una sola vez o es una actividad a largo plazo?

Nuestro plan es que el Programa Científico All of Us dure por lo menos 10 años. Esperamos que usted participe durante este tiempo. Si así lo hace, los investigadores podrán entender mejor las causas de los cambios de nuestra salud y qué podríamos hacer al respecto.

Si decide participar, usted puede retirarse (salirse) en cualquier momento y por cualquier motivo sin que esto le afecte.

No tengo un médico. ¿Cómo puedo encontrar uno?

Hay muchas páginas de Internet que pueden ayudarle a encontrar un proveedor de atención médica. Aquí le mostramos un sitio que puede ser útil: https://www.hhs.gov/programs/providers-and-facilities (en inglés).

¿Qué es un registro de salud electrónico (EHR, por sus siglas en inglés)?

La información que se obtiene cuando usted recibe atención médica se le llama registros de salud. Estos registros contienen información sobre su salud y cuidado médico que ha recibido. Si usted visita muchos proveedores de cuidados de salud, podría tener varios EHR. Los proveedores de cuidado de salud, farmacias, laboratorios médicos, y hospitales que visita usualmente tienen acceso a sus EHR.

¿A quién puedo consultar si tengo más preguntas?

Si tiene más preguntas, puede comunicarse con nosotros al Centro de Apoyo del Programa Científico All of Us al (844) 842-2855 o enviarnos un correo electrónico a help@joinallofus.org. O, puede hablar personalmente con alguien en una de nuestras organizaciones de proveedores de salud afiliadas o en otro sitio de un colaborador.

Acerca del Programa Científico All of Us

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¿Qué es el Programa Científico All of Us?

El Programa Científico All of Us es una iniciativa científica muy grande. La meta es ayudar a los investigadores a comprender mejor por qué las personas se enferman o permanecen saludables. El programa Científico All of Us es parte de la Iniciativa de Medicina de Precisión®.

Esperamos que más de un millón de personas participen en el Programa Científico All of Us. Las personas que participen nos darán información sobre su salud, sus hábitos y sobre el lugar donde viven. Al buscar características en común en esta información, los investigadores podrían aprender mejor lo que afecta a la salud de las personas.

El Programa Científico All of Us durará 10 años o más. Esto permitirá que los investigadores estudien la salud a través del tiempo.

Si decide participar en el Programa Científico All of Us, estará ayudando a mejorar la salud de las futuras generaciones. También podrá aprender sobre su propia salud.

¿Quién dirige All of Us?

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) dirigen el Programa Científico All of Us. Hay muchos grupos que ayudan a los NIH. Está el Centro de Datos e Investigación que guarda la información que usted provee. Hay un biobanco que guarda las muestras y un Centro de Sistemas de Tecnología para los Pacientes, que crea las herramientas para que usted se conecte con nosotros en línea. También hay un Centro de Participantes y varias organizaciones de atención médica que trabajan con nosotros para ayudarle a registrarse. Aprenda más acerca de nuestros colaboradores en nuestra página de Internet:
https://www.nih.gov/AllofUs-research-program/program-components

¿Debo tener un seguro de salud para formar parte del Programa Científico All of Us?

No. All of Us es un programa científico. No es atención médica. No es necesario tener un seguro de salud para participar en el programa.

¿Puedo registrar a mis hijos?

En este momento, solamente las personas mayores de 18 años de edad pueden participar en el Programa Científico All of Us. Los menores de 18 años podrán participar en el futuro.

¿Debo ser ciudadano o residente permanente de los Estados Unidos para participar en el Programa Científico All of Us?

Cualquier adulto que sea eligible y que viva en Estados Unidos puede participar en el Programa Científico All of Us. No es necesario ser ciudadano o residente permanente de los Estados Unidos.

Si pienso mudarme del país, ¿aún puedo participar en el Programa Científico All of Us?

Solo las personas que viven actualmente en los Estados Unidos pueden participar. Lo invitamos a registrarse si no tiene planes de mudarse a otro país en un futuro cercano.

¿Puedo participar en All of Us si no tengo una computadora ni acceso a Internet?

Se pueden hacer algunas actividades de All of Us en línea. Usted deberá usar una computadora, tableta o teléfono inteligente para completarlas. Si no tiene alguno de estos, puede obtener acceso en un puesto (Kiosk) del Programa Científico All of Us en una clínica de atención médica o farmacia participante del programa. También puede visitar la página de Internet del Programa Científico All of Us usando una computadora en su biblioteca local.

Si tiene un teléfono inteligente, puede bajar la aplicación del Programa Científico All of Us. Es gratis y está disponible para teléfonos con iOS y Android. Si baja la aplicación, puede completar algunas de las actividades de la investigación en el teléfono.

¿Es obligatorio tener un correo electrónico?

No, usted puede usar un número de teléfono móvil para participar en el Programa Científico All of Us.

¿Por qué debo participar en All of Us?

Si participa, estará ayudando a la investigación que podría mejorar la salud de todas las personas. Nuestra meta es entender por qué las personas se enferman o se mantienen sanas, y desarrollar nuevos tratamientos. Aquí podrá ver algunos ejemplos de lo que pueden descubrir los investigadores en sus estudios:

  • Mejores pruebas para saber si las personas tienen una enfermedad o están en riesgo de enfermarse.
  • Mejores aplicaciones móviles (teléfono celular o tableta) para promover hábitos saludables.
  • Mejores medicamentos o información sobre la cantidad adecuada de un medicamento para cada persona.

Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. También puede aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información de All of Us con su proveedor de cuidado de salud.

¿Cómo me ayudará All of Us?

El Programa Científico All of Us no es un tratamiento médico. No recibirá beneficios médicos directos por participar en el Programa Científico All of Us.

De cualquier manera, usted podrá beneficiarse en forma indirecta por participar en el Programa Científico All of Us. Por ejemplo, le ofreceremos diferentes maneras de ver la información que ha compartido con nosotros y la información que aprendamos sobre usted. Esta información podría interesarle. Usted podrá aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información del Programa Científico All of Us con su proveedor de servicios de salud. Tendrá la oportunidad de conocer otras investigaciones. Por último, usted estará ayudando a los investigadores a hacer descubrimientos que podrían ser útiles para futuras generaciones.

¿Qué tengo que hacer para participar en el Programa Científico All of Us?

Para participar, visite la página de Internet del Programa Científico All of Uswww.JoinAllofUs.org. Usted también puede bajar la aplicación del Programa Científico All of Us (versión iOS, versión Android).

Se le pedirá que se registre con su correo electrónico o su número de teléfono móvil. Debido a que All of Us es un estudio de investigación, también se le pedirá a usted que complete el proceso de consentimiento informado. Este proceso le explica sobre qué es el programa, los riesgos y los beneficios de participar.

¿Qué me pedirán que haga?

Si decide participar en el Programa Científico All of Us, le pediremos que comparta diferentes tipos de información, como, por ejemplo, su nombre y dónde vive. También le preguntaremos sobre su salud, su familia, su hogar y su trabajo. Si tiene un registro de salud electrónico, le podríamos pedir que nos permita su acceso. Podríamos pedirle que haga una cita sin costo en una clínica o farmacia local. En esta cita, tomaremos sus medidas físicas básicas, incluyendo a su peso, su altura, su cadera y cintura, además de su presión arterial y pulso. Es posible que durante esta cita también le pidamos que nos dé muestras de sangre u orina.

¿Puedo decidir qué estudios de investigación pueden usar mi información de salud?

No. Si decide participar, su información estará disponible para muchos estudios de investigación.

¿Tengo que dar mi número de seguro social?

No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

¿Con qué frecuencia recibiré noticias del Programa Científico All of Us?

Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

¿Estarán estudiando mi enfermedad o condición?

Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.

¿Cómo puedo registrarme en estudios clínicos específicamente para la enfermedad o problema de salud?

Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigacion clínica.

Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.

Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).

Si ya estoy registrado en otro estudio, ¿aún puedo formar parte del Programa Científico All of Us?

Puede formar parte del Programa Científico All of Us, aun si participa en otros estudios de salud.

Si ya participa en otra investigación/estudio clínico, quizás desee hablar con su equipo de atención médica antes de tomar parte en el Programa Científico All of Us. El Programa Científico All of Us no es una investigación/estudio clínico, así que usted podría participar.

Si ya estoy registrado en otro estudio, ¿por qué debería formar parte de All of Us?

En lugar de enfocarse solo en una enfermedad o problema de salud, el Programa Científico All of Us ayudará a muchos investigadores a estudiar diferentes cosas relacionadas con la salud. El Programa Científico All of Us es único porque durará por lo menos 10 años. Incluirá participantes de muchos orígenes diferentes.

¿Tiene algún costo participar?

Participar en el Programa Científico All of Us es gratis y no cuesta nada más que un poco de su tiempo. Todas las actividades son gratuitas. No hay ningún costo para usted o cargo a su seguro médico.

Si utiliza la aplicación del Programa Científico All of Us en su teléfono inteligente (smartphone), usará los datos de su plan de teléfono. Para evitarlo, puede configurar la aplicación para que sólo use Wi-Fi.

¿Me pagarán por participar?

Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.

Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.

Si formo parte del Programa Científico All of Us, ¿cambiará mi atención médica?

No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

¿Se comunicará All of Us directamente con mis doctores y/o enfermeras?

No, pero usted puede elegir compartir la información que reciba de All of Us con su doctor o proveedor de salud.

Si participo, ¿tengo que completar todas las actividades?

Si usted decide participar en All of Us, podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

Los investigadores, ¿se comunicarán conmigo directamente?

No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.

Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.

¿Se compartirá mi información de salud con compañías de seguros (salud, vida, discapacidad, etc.)?

Tomamos su privacidad seriamente. Seremos muy cuidadosos para protegerla. Pero si se lastima a causa del programa y recibe cuidado de seguimiento, su seguro podría recibir una factura nuestra.

Si existe una filtración de información, las compañías de seguro podrían tener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que ocurra es mínima, pero no es cero.

¿Cuáles son los riesgos de participar en el Programa Científico All of Us?

El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

¿Puedo compartir mi información si lo deseo?

Sí, puede compartir su información del Programa Científico All of Us con las personas que usted decida. Por ejemplo, puede compartir su información con su equipo de atención médica. Puede compartir su información con su familia o sus seres queridos. Podrá obtener acceso a su información en línea a través del Portal del Participantes del Programa Científico All of Us.

¿Por cuánto tiempo conservarán mi información?

A menos que se retire (cancele su participación) y nos diga que no quiere que su información esté disponible para nuevos estudios, no hay un tiempo limitado para guardar su información de salud y utilizarla en estudios. Su información podría ser útil para mejorar la salud de futuras generaciones.

Usted puede decidir retirarse en cualquier momento. Si los investigadores ya han recibido su información o sus muestras para sus estudios, nosotros en el Programa Científico All of Us no podemos recuperarla. También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si ellos necesitan su información de salud ya entregada para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

¿Cómo me retiro del Programa Científico All of Us?

Usted puede decidir retirarse (salir) en cualquier momento. Puede comunicarnos su decisión a través de la aplicación o la página de Internet. También, puede llamarnos sin costo al (844) 842-2855.

Si decide retirarse (salir) del programa, cesaremos de obtener su información. Usted puede decidir qué desea hacer con la información y las muestras que ha compartido con All of Us. Si los investigadores ya tuvieron acceso a su información de salud para sus estudios, nosotros en All of Us no podremos recuperarla. También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si ellos necesitan su información de salud ya entregada para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

Si se retira y decide participar nuevamente en el futuro, usted deberá crear una nueva cuenta, completar el proceso de consentimiento y empezar el programa nuevamente.

Si me retiro (salgo) del Programa Científico All of Us, ¿puedo participar de nuevo más adelante?

Usted puede volver a participar en cualquier momento. Sin embargo, tendrá que crear una nueva cuenta, completar el proceso de consentimiento y empezar el programa nuevamente.

Si proporciono una muestra de saliva en casa, ¿recibiré algún pago o compensación?

Usted no recibirá ningún pago por proveer una muestra de saliva a través de un kit de recolección de saliva enviado por correo por All of Us.

Muestras biológicas y medidas físicas

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¿Qué es una muestra?

Una muestra consiste en sangre, orina (“pipi"), saliva u otro material de su cuerpo. Tal vez lo invitemos a que provea muestras como parte del Programa Científico All of Us. Puede aceptar o negarse.

¿Qué tipos de muestras colecta All of Us?

En este momento, estamos obteniendo muestras de sangre y orina (“pipi”). Es posible que también le pidamos muestras de saliva.

¿Por qué All of Us le pide muestras (sangre y orina) medidas físicas y muestras?

Las muestras (sangre y orina) y medidas físicas como su altura, peso, presión arterial y ritmo cardiaco son formas de comprender la salud y la enfermedad. Toda esta información será importante para los investigadores. Los investigadores van a analizar los elementos en las muestras como sustancias químicas, biomarcadores y ADN. Las sustancias químicas incluyen cosas como medicamentos o drogas. Los biomarcadores son señales que su cuerpo emite. El ADN es su información genética única. Es posible que los investigadores querrán estudiar su ADN. Su ADN está en su sangre y otras muestras. Usted puede decidir si desea ver los resultados sobre usted o sus muestras.

¿Examinarán mis muestras para saber si consumo drogas?

Sí. Es posible que sus muestras sean analizadas para detectar medicamentos y drogas. Usaremos esta información para estudios sobre la salud. No la usaremos para un proceso criminal.

¿Puedo completar las actividades de muestras y medidas físicas desde mi casa?

Si le pedimos que se le tomen medidas físicas y muestras, usted tendrá que ir a un lugar que participe en el Programa Científico All of Us. Estos lugares suelen ser clínicas de salud o farmacias. Le daremos una lista de lugares cerca de donde usted vive para que pueda ir. Acabamos de lanzar el programa, es posible que no tengamos un colaborador cerca de usted todavía, pero tenemos planes de abrir nuevos sitios de colaboradores en el futuro.

En un futuro, podemos ofrecerle visitas en su casa en casos especiales. Por lo general, ofrecemos visitas en su casa solo a personas que tienen movilidad limitada o están demasiado enfermas para viajar.

¿Dónde y por cuánto tiempo se guardarán mis muestras?

Sus muestras se enviarán a un laboratorio seguro. Actualmente, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) tienen una asociación con Mayo Clinic, localizada en Rochester, Minnesota. Mayo Clinic es el laboratorio de archivo del Programa Científico All of Us.

No hay un límite de tiempo durante el que guardaremos sus muestras. Las excepciones son si se retira y nos pide que destruyamos sus muestras, y si existen límites impuestos por la ley.

Si no me siento cómodo dando una muestra, ¿aún puedo participar?

Usted podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa All of Us. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y su trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

¿Puedo dar una muestra de sangre si estoy enfermo?

Es posible que sí. Depende de la enfermedad que tenga. Si tiene una enfermedad en la sangre o ha recibido una transfusión, tal vez deba consultar con su equipo de atención médica antes de dar una muestra de sangre.

Si ha donado sangre o se le ha tomado una muestra de sangre ese mismo día, tal vez deba cambiar la fecha de su cita para la muestra de sangre.

Si encuentra algún problema con mi sangre u orina, ¿me lo hará saber?

El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.

En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.

Compartiremos con usted los números que obtengamos de los exámenes. También podemos darle algunos materiales educativos para ayudarle a saber más sobre los exámenes.

Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.

La genómica y el ADN

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¿Cómo obtengo mis resultados de ADN de parte de All of Us?

Usted puede decidir si quiere que All of Us le envíe sus resultados de ADN. Si desea recibir sus resultados de ADN, debe seguir algunos pasos:

  1. Entre a su cuenta de All of Us.

  2. Complete el “Consentimiento para participar en el Programa Científico All of Us” para poder participar en el programa.

  3. Complete todas las actividades del programa disponibles en su "Lista de tareas", en su cuenta de All of Us. Según la fecha en la que se haya inscrito en el programa, esas tareas podrían incluir:
    • Revisar o firmar información actualizada sobre el ADN y All of Us.
    • Aceptar compartir con All of Us sus registros electrónicos de salud (EHR, por sus siglas en inglés).
    • Completar el Consentimiento para recibir resultados de ADN. Al final del consentimiento, infórmenos si quiere recibir sus resultados de ADN.
    • Completar, al menos, la encuesta “Lo básico”.
  4. Cuando se lo soliciten, programe una cita para proveer muestras de sangre, orina y/o saliva.

Posteriormente, cuando estemos listos para analizar su ADN a fin de encontrar un tipo de resultado específico, le daremos más detalles para ayudarlo a decidir si desea obtener ese tipo de resultado de ADN específico. Si decide recibirlo, podrá informarnos sobre su decisión. Tendrá acceso a esos resultados de ADN cuando estén listos.

¿Cuándo obtendré mis resultados de ADN?

Una vez que entregue sus muestras de sangre o saliva, pueden pasar algunos meses o incluso algunos años hasta que All of Us analice su ADN. Pensamos comenzar con el procesamiento de una parte de las muestras de ADN de los participantes. Luego iremos procesando más y más muestras de ADN a lo largo del tiempo.

All of Us ha comenzado a analizar muestras de ADN. Recibirá sus resultados de ADN con el tiempo en un cronograma individualizado. El momento dependerá de cuándo All of Us pueda analizar su ADN. Esto también dependerá de cuándo envíe sus muestras de sangre o saliva a All of Us. Dado que pensamos analizar su ADN de diferentes maneras, es posible que reciba algunos resultados de ADN rápidamente, pero tenga que esperar años para obtener otros resultados. Si descubrimos nuevas maneras de analizar el ADN, es probable que volvamos a analizar el suyo en el futuro y actualicemos sus resultados.

Revise su cuenta de All of Us con frecuencia para ver las actualizaciones.

¿Cómo me entregará All of Us mis resultados de ADN?

Una vez que estemos listos para generar un informe de sus resultados de ADN, nos pondremos en contacto con usted a través de su cuenta de All of Us. Cuando lo contactemos, puede entrar a su cuenta de All of Us. Ahí podrá ver más información sobre el tipo específico de resultados de ADN que tenemos preparados para entregarle. Después puede decidir si quiere recibir esos resultados. Si usted decide recibirlos, obtendrá acceso a un informe sobre ese tipo de resultados de ADN cuando esté listo. Si usted decide no recibirlos, no tendrá acceso a ese tipo de resultados de ADN.

Como existen diferentes maneras de analizar los distintos tipos de resultados de ADN, es posible que con el transcurso del tiempo reciba varios mensajes. Es posible que algunos de los resultados los reciba bastante rápido, pero que tenga que esperar más tiempo para recibir otros.

Si necesita ayuda para entender sus resultados, puede comunicarse con nuestro Recurso de Asesoramiento Genético (GCR, por sus siglas en inglés). También puede, a través de su cuenta de All of Us, ver material educativo que le ayudará a entender mejor sus resultados.

Para un porcentaje bajo de participantes, podemos encontrar resultados de ADN que podrían aumentar sus probabilidades de contraer una enfermedad. Si descubrimos un resultado que aumente sus probabilidades de contraer una enfermedad, esto no significa necesariamente que tiene una enfermedad o que padecerá una enfermedad en el futuro. Para ayudarlo a entender sus resultados, se le sugerirá programar una cita con un asesor genético de nuestro GCR. El asesor genético analizará los resultados con usted y responderá sus preguntas.

Para verificar que podremos comunicarnos con usted para entregarle sus resultados de ADN, confirme que su dirección de correo electrónico y su número de teléfono móvil estén actualizados en su cuenta de participante de All of Us.

¿Qué información puede ofrecerme All of Us acerca de mi ADN? ¿Qué buscará All of Us exactamente en mi ADN?

Planeamos analizar su ADN para obtener una variedad de información. Esperamos que incluya información sobre:

  • Sus antepasados (de dónde proviene su familia);
  • Sus características, como por ejemplo, el motivo por el que puede gustarle o no el cilantro;
  • Si tiene mayor riesgo de desarrollar una enfermedad en particular;
  • Cómo podría reaccionar su cuerpo a ciertos medicamentos y/u
  • Otra información relacionada con la salud.

Los investigadores científicos están continuamente incorporando nuevos conocimientos sobre cómo estudiar el ADN. La lista de lo que analizaremos puede modificarse a medida que los investigadores científicos hagan nuevos descubrimientos. El American College of Medical Genetics and Genomics cuenta con una lista de genes asociados con el riesgo de padecer ciertas enfermedades graves. Si una persona sabe anticipadamente que corre un mayor riesgo de padecer alguna de estas enfermedades, hay medidas que puede tomar para prevenir esa enfermedad o identificarla en sus primeras etapas.

Uno de los objetivos por los que se ha creado All of Us es aumentar el conocimiento sobre el ADN. Mientras más aprendamos, podemos volver a analizar su ADN, pero de una nueva manera. Le informaremos si descubrimos algo nuevo. Le informaremos si necesitamos modificar alguno de los datos que le hayamos proporcionado sobre su ADN.

Recuerde que All of Us es un programa científico. Si sabe que corre riesgo de padecer ciertas enfermedades, comuníquese con su proveedor de servicios de salud.

¿Cuál es la diferencia entre cómo All of Us estudia mi ADN y las pruebas genéticas que hacen los médicos?

All of Us es un programa científico, de manera que analizamos el ADN con fines de investigación. Al analizar su ADN, también podemos buscar información que pueda ser de interés para usted. Por otra parte, el objetivo de las pruebas genéticas médicas es ayudar al proveedor de servicios de salud a determinar su diagnóstico o tratamiento. All of Us no es un proveedor de servicios de salud y no ofrece pruebas genéticas médicas. Si usted recibe resultados de ADN relativos a su salud de parte de All of Us, es recomendable que se los muestre a su proveedor de servicios de salud. Su proveedor de servicios de salud, basado en su capacitación profesional, puede decidir ordenar más pruebas, entre ellas, una prueba genética médica para confirmar los resultados.

¿Cómo me pongo en contacto con un asesor genético?

Los asesores genéticos son profesionales de atención médica capacitados. Tienen un título de especialización en genética y asesoramiento, que los acredita para ayudar a las personas a entender sus resultados de ADN y cómo estos pueden afectar sus vidas. Como participante del Programa Científico All of Us, puede contactar a un asesor genético a través del Recurso de Asesoramiento Genético (GCR, por sus siglas en inglés) sin cargo.

Una vez que haya recibido sus resultados de All of Us, usted podrá programar una cita de asesoramiento genético en línea a través de su cuenta de All of Us. También puede comunicarse con el Centro de Apoyo de All of Us al 844-842-2855, y su personal puede ayudar a responder sus preguntas. Si lo necesita, también pueden ayudarlo a programar una cita con un asesor genético de nuestro GCR. El GCR también ofrece materiales educativos para usted y su proveedor de servicios de salud acerca de sus resultados de ADN.

Si encontramos algún resultado en su ADN que indique un riesgo más elevado de padecer una condición de salud, le pediremos que se ponga en contacto con un asesor genético de nuestro GCR. Por lo general, puede programar una cita dentro de las 48 horas. En la cita, el asesor genético puede responder cualquier pregunta que pueda tener acerca de lo que significan estos resultados para usted y su familia. Si no tiene un proveedor de servicios de salud, el asesor genético también puede ponerlo en contacto con un proveedor de servicios de salud que lo ayudará a saber cuáles son los siguientes pasos a seguir.

El GCR contará con asesores genéticos que hablan español.

Cómo protegerán mi ADN y la información de mi ADN?
  • El Programa Científico All of Us guarda sus muestras de sangre, saliva y orina en un laboratorio seguro que se conoce como biobanco. El biobanco guarda la información de ADN de las muestras en una base de datos segura en nuestro Centro de Datos e Investigaciones. Los investigadores científicos que quieran estudiar esta información deben estar de acuerdo con tener mucho cuidado al usarla.

  • All of Us no venderá su información de salud a nadie. También tenemos protecciones de privacidad y seguridad para proteger su información y su identidad.

  • Su privacidad es muy importante para nosotros. Protegeremos su información genética del mismo modo que protegemos el resto de la información que proporciona al Programa Científico All of Us. Para obtener más información, usted puede ver las protecciones de privacidad en nuestra página de Internet o su documento de consentimiento en la sección de Acuerdos de su cuenta de All of Us.

  • Cumplimos con todas las leyes y regulaciones federales, estatales y locales para mantener la seguridad de la información.

  • También tenemos Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de los Estados Unidos. Nos permiten evitar demandas legales (como una orden jurídica) para revelar información que podría identificarlo.

  • La Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) de 2008 es una ley federal que lo protege de ciertos tipos de
    discriminación en función de su información genética.

  • Tenemos políticas y procedimientos internos estrictos para garantizar que su información no sea usada de manera indebida.

  • Guardamos la información en computadoras protegidas. Limitamos y llevamos un registro de quiénes pueden ver esta información.

  • Contamos con expertos que han hecho, y continúan haciendo, pruebas de seguridad minuciosas.

  • Le informaremos si existe algún riesgo para su privacidad debido a una filtración de información.

  •  
¿Se puede usar la información de mi ADN en mi contra?

All of Us fue diseñado para proteger la seguridad de la información de nuestros participantes. Existen leyes que ayudan a evitar el uso de la información de su ADN en su contra, pero existe la posibilidad de que ocurra.

  • Trabajo: Una de las leyes que pueden ayudar se conoce como Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés). Esta ley establece que los empleadores no pueden tratar de forma diferente a las personas a causa de su ADN. También dice que los empleadores no pueden exigirle un examen de ADN para obtener o mantener un empleo. La ley no aplica a empleadores con menos de 15 empleados. Tampoco aplica a militares uniformados.

    El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados de ADN con su empleador. Sin embargo, si comparte sus resultados en redes sociales o por alguna otra vía de acceso público, su empleador podría conocer sus resultados de ADN. Aunque eso suceda, las leyes como GINA ayudan a evitar que su empleador use esa información en su contra.

    Otra ley es la Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Esta ley establece que los empleadores no pueden discriminar a las personas por su discapacidad.

  • Seguro médico: All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro médico. La ley GINA también establece que las aseguradoras de salud no pueden usar información de ADN contra las personas. No pueden usarla para cambiar su cobertura, dar de baja su póliza ni cobrarle más. La ley no aplica a algunos otros tipos de seguro (cobertura de discapacidad, vida y cuidados a largo plazo). Además, la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible establece que las compañías aseguradoras no pueden usar su información de salud para decidir si le darán cobertura. Tampoco la pueden usar para decidir cuánto cobrarle. Dos excepciones son su edad y si es fumador. Otra excepción es si está en un plan de seguro de salud “protegido” (grandfathered, en inglés). Visite https://www.cuidadodesalud.gov/es/ para obtener más información.

  • Seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo: El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro de salud y tomará todas las medidas necesarias para proteger su privacidad. Sin embargo, en la actualidad no existe ninguna ley que impida
    que las compañías de seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo usen su información de ADN. En la mayoría de los lugares pueden preguntarle si tiene información de su ADN y es posible que deba decirles lo que sabe. Podrían usar esa información para decidir si le darán cobertura y cuánto le cobrarán por dicha cobertura. Obtener estos tipos de seguro podría volverse difícil. Estos tipos de seguro podrían ser más costosos. En algunos estados y lugares hay leyes que establecen que las compañías de seguro de vida, por discapacidad y cuidados a largo plazo no pueden utilizar su información de ADN para tomar decisiones sobre su cobertura de seguro de salud. Para averiguar si tiene protección de este tipo de leyes, contacte al fiscal general de su estado o territorio. Puede saber cómo contactar a su fiscal general en https://www.usa.gov/state-attorney-general (en inglés).

El National Human Genome Research Institute tiene más
información acerca de estas y otras leyes
. La página de Internet del instituto incluye información sobre las excepciones a las leyes (en inglés).

También tenemos Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de los Estados Unidos. Nos permiten evitar demandas legales (como una orden jurídica) para revelar información que podría identificarlo.

¿Qué medidas tomarán para proteger mi información?

Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

  • La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
  • Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.
  • Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
  • Le informaremos si hay una filtración de información.
  • El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.

¿En algún momento darán mi nombre u otra información que me identifique a alguna persona que no sea parte del Programa Científico All of Us?

Si decide participar, tal vez habrá momentos en que necesitemos dar su nombre u otra información sobre usted a otra persona que no sea parte del Programa Científico All of Us. Por ejemplo:

Podríamos dar información sobre usted para proteger su salud o la de los demás, incluyendo:

  • Si sabemos o sospechamos que usted está sufriendo algún abuso
  • Si sabemos o sospechamos que usted está cometiendo un abuso, descuido o ha abandonado a alguien que depende de usted para ser cuidado. Por ejemplo un niño o un adulto que dependa de usted.
  • Si sabemos que usted está planeando lastimar a alguien
  • Si sabemos que usted padece ciertas enfermedades que podrían transmitirse a otras personas.

Daremos información para cumplir con las regulaciones y las leyes de investigación de los Estados Unidos. Un requisito para hacer investigaciones es permitir que los funcionarios del gobierno de los Estados Unidos revisen nuestro trabajo. Esto permite garantizar que estamos haciendo las cosas de forma adecuada.

¿Qué harán con mi dirección de correo electrónico o número de teléfono?

Es posible que le enviemos un correo electrónico o lo llamemos para programar una cita. Podríamos enviarle correos electrónicos o llamarlo para hablarle sobre el Programa Científico All of Us u otras oportunidades de participación en otros estudios. Quizás nos comuniquemos con usted para obtener información actualizada u otra información sobre su salud.

Puede decirnos si quiere que nos comuniquemos con usted y con qué frecuencia.

¿Venderán mi dirección de correo electrónico o número de teléfono?

No, nunca venderemos su dirección de correo electrónico ni número de teléfono.

¿Tendrá conocimiento mi seguro de salud si participo en All of Us?

No le comunicaremos a su seguro si participa a menos que se lastime. No esperamos que se lastime. Las actividades como contestar encuestas, medirse, y dar muestras son muy seguras. Es muy poco probable que causen que se lastime. Si se lastimara a causa de All of Us y usted tiene seguro, se le pasará la cuenta a su seguro.

¿Compartirán mi estatus de residencia con el gobierno de los Estados Unidos?

No le preguntaremos sobre su estatus de residencia en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de residencia porque no lo sabremos.

¿Compartirán mi estatus de ciudadanía con el gobierno de los Estados Unidos?

No le preguntaremos sobre su estatus de ciudadanía en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de ciudadanía porque no lo sabremos.

¿Quién puede ver la información que doy al Programa Científico All of Us?

Crearemos una base de datos pública en la página de Internet del Programa Científico All of Us. Todos pueden usar la base de datos para lograr descubrimientos. La información en la base de datos pública se referirá al grupo entero. Por ejemplo, esta base podría contener informacion sobre la edad promedio de las personas que participan en el Programa CIentífico All of Us. No incluirá información sobre personas en específico. No incluirá su nombre u otra informacion que lo identifique directamente. Todos podrán usar la base de datos pública para hacer investigaciones.

El acceso a la información individualizada de los participantes será limitado a investigadores aprobados por el Programa Científico All of Us. Estos investigadores pueden ser de cualquier parte del mundo. Pueden trabajar para empresas comerciales, como compañías farmacéuticas. Su investigación puede ser sobre diversos temas.

¿Tiene alguna pregunta?

Nuestros representantes están listos para responder sus preguntas.
Estamos abiertos desde las 7 de la mañana a las 10 de la noche, hora del Este, excepto los días feriados.

Su privacidad es importante para nosotros. Para mantenerla protegida, no incluya información personal (como su dirección, número de seguro social u otros detalles de salud) en su correo electrónico o en sus mensajes de chat. Gracias.