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Muchos participantes se inscribieron en el Programa Científico All of Us con la esperanza de conocer más acerca de sus genes. Sin embargo, los genes son solamente una parte de la historia de cada persona. Son muchas cosas más las que hacen que usted sea quien es.
Es por esa razón que le pedimos que complete encuestas. Sus respuestas a las encuestas se agregan a nuestra base de datos junto con la información de salud que usted proporcionó generosamente al programa.
Al explorar esta base de datos, los investigadores científicos pueden buscar la relación entre las respuestas confidenciales a las preguntas de las encuestas y la salud. Por ejemplo, sabemos que las personas que fuman son más propensas a desarrollar cáncer de pulmón. Sin embargo, ¿existen factores que hacen que algunos fumadores tengan más probabilidades de desarrollar cáncer que otros?
All of Us quiere ayudar a los investigadores científicos a explorar qué factores sociales y ambientales contribuyen a la salud y al bienestar. Estos factores se llaman “determinantes sociales de la salud”. Una nueva encuesta nos ayudará a obtener esta información. Esta nueva encuesta le pregunta sobre su entorno, su sistema de soporte social y si se siente seguro en su vecindario, entre otras cosas.
Lyndsey Sickler es embajador de los participantes de All of Us y codirige Proud Haven (en inglés), un recurso de vivienda para personas LGBTQ+ en Pittsburgh. Ha trabajado en el campo de los determinantes sociales de la salud durante más de dos décadas. Sickler señala que muchos estudios preguntan sobre la raza o la edad, pero ni siquiera consideran los determinantes sociales de la salud.
Se les pregunta a las personas sobre cosas importantes, como la raza, los ingresos y la orientación sexual, pero no sobre otros factores que nos hacen quienes somos. "No sobre si fuiste criado por un padre alcohólico o si eres un drogadicto en recuperación, o si tienes otros factores que impactan tus decisiones de salud diarias", dice Sickler. Los factores positivos también contribuyen a la salud, como si ha crecido en un hogar estable o si tiene amigos cercanos.
La nueva encuesta se llama Determinantes sociales de la salud y ya podría estar disponible en su portal. Hace preguntas sobre cómo obtiene su cuidado de salud y cómo es vivir en su vecindario. También pregunta si ha experimentado discriminación y si acude a una iglesia o tiene otras prácticas espirituales.
Los factores a los que se refiere Sickler y algunas preguntas en la encuesta pueden parecer muy personales, pero Sickler dice que ese es el punto.
"Creo firmemente en la importancia que tiene este tipo de información, porque no hablamos de estas cosas lo suficiente", dice Sickler. "Y cuando no hablamos de eso, sentimos vergüenza, lo queramos o no".
"Hablar de estas cosas" en la encuesta solo significa que las respuestas de la encuesta van a la base de datos. Para proteger su privacidad, All of Us no comparte su nombre, fecha de nacimiento ni otra información mediante la cual los investigadores científicos podrían identificarlo.
Sickler dice que la información sobre la que pregunta la encuesta ya está afectando su salud y su acceso a una atención médica de calidad en su vida diaria. Por ejemplo, Sickler menciona el apoyo comunitario: las personas que viven en condados rurales a menudo no tienen el mismo acceso a organizaciones de apoyo como las que se encuentran en Pittsburgh u otras grandes ciudades.
"Se habla de cosas como los desiertos alimentarios. También existen los desiertos de recursos", dice Sickler. "Es imperativo recopilar esta información a nivel nacional. Porque, a fin de cuentas, nos ayudará en el futuro".
En ese futuro, All of Us espera comprender la influencia que los determinantes sociales tienen sobre nosotros. Ese conocimiento podría ayudar a los investigadores científicos a adaptar los tratamientos de salud a todos, a cada uno de nosotros. Y ese es el objetivo de la medicina de precisión.
Consulte la lista de recursos de los CDC sobre los determinantes sociales de la salud (en inglés). Dentro de la encuesta, enlistamos recursos más específicos para los participantes que los deseen. Y, si está listo, puede responder la encuesta ahora.
Entre a su cuenta de All of Us hoy.
Más de 432,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 307,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 1,000 investigadores científicos registrados en el Taller Digital
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Al comienzo de la pandemia, All of Us suspendió las inscripciones en persona, así como otros eventos presenciales. Hemos comenzado a abrir nuevamente en aquellos lugares donde es seguro hacerlo. Si en su área aún no han comenzado las inscripciones en persona, aún puede registrarse y participar en línea en JoinAllofUs.org/es.
Recientemente, All of Us le dio la bienvenida a un nuevo Director ejecutivo de participación comunitaria (en inglés), el Dr. Karriem Watson, DHSc, MS, MPH. El Dr. Watson está capacitado como investigador científico. Watson quiere que los participantes de All of Us sepan una cosa importante.
"Mi objetivo es investigar con usted, no investigar sobre usted".
Ese deseo de realizar investigaciones científicas con las personas como participantes y no solo como sujetos de estudio fue lo que atrajo al Dr. Watson a All of Us en primer lugar. Con un doctorado en Ciencias de la Salud y una maestría en Investigación Médica y Salud Pública bajo el brazo, el Dr. Watson comenzó su carrera realizando investigación clínica básica. (Ese es el tipo de investigación científica que generalmente conduce a la creación de nuevos medicamentos). Luego, el Dr. Watson comenzó a trabajar para mejorar el acceso a la investigación científica y la equidad para grupos de personas que han quedado fuera de la investigación científica en el pasado.
Cuando trabajaba en la Universidad de Illinois Chicago (UIC) realizó una investigación científica que atrajo a miembros de la comunidad como colaboradores. Con colaboradores comunitarios, estudió las inequidades en salud entre personas de diferentes grupos raciales y étnicos.
Mientras estuvo allí, All of Us invitó a las organizaciones de proveedores de salud a postularse para trabajar con el programa. El enfoque de All of Us de hacer que los participantes sean genuinos colaboradores compaginó con sus propios esfuerzos, por lo que aplaudió la oportunidad.
"Estaba realmente emocionado por el hecho de que, desde el principio, el programa incentivó la participación", dice el Dr. Watson. "All of Us expuso sus objetivos y planes a las personas de la comunidad", dijo. Luego, el programa les preguntó: "¿Cómo se sienten al respecto? ¿Cuáles son algunos de los obstáculos? ¿Cuáles son algunas de las cosas que lo harían no participar? ¿Y cuáles son algunos de los incentivos que lo harían participar?"
Cuando las personas de la comunidad colaboran en la investigación científica, ayudan a informar las preguntas de la investigación científica. Ayudan a garantizar que los científicos compartan información valiosa para los participantes. Para All of Us, los participantes ayudan a dar forma a la investigación científica al ser parte de los comités y juntas que administran el programa, explica el Dr. Watson. Esto incluye ayudar a determinar quién tiene acceso a los datos.
Como director ejecutivo de participación comunitaria, el Dr. Watson trabajará para crear una de las bases de datos más diversas del mundo. Pero también quiere asegurarse de que la comunidad de investigadores científicos que exploran la información sea tan diversa como ese conjunto de información.
¿Cómo planea el Dr. Watson alcanzar las metas que se ha fijado para sí mismo y para All of Us? Existe un método sobre participación que usará. Este método de participación incluye cosas como las redes sociales y la ciencia comunitaria, a veces llamada "ciencia ciudadana" (en inglés). La ciencia de las redes sociales muestra cómo la información viaja a través de amigos, familiares y otras personas en las que confía. La ciencia ciudadana implica que el público ayude a resolver problemas del mundo real. Algunos de nuestros científicos más importantes han sido ciudadanos. Erin Brockovich y otras como ella son personas del público que siguieron la información para mejorar vidas.
El Dr. Watson quiere reconocer y agradecer a los embajadores del participante con los que ha trabajado durante su tiempo con All of Us. Lo ayudaron en su camino hasta llegar a ser director ejecutivo de participación comunitaria. "El apoyo que recibí de ellos reafirmó que estaba tomando la decisión correcta", dice.
¡Feliz Día de Acción de Gracias adelantado! El Día de Acción de Gracias es la próxima semana. Es un buen momento para reunirse, comer comida deliciosa y compartir recuerdos. Desafortunadamente, la pandemia de COVID-19 en curso puede hacer que reunirse en persona sea un desafío. El uso de la tecnología para chatear por video puede ayudarlo a reconectarse con la familia extendida que vive cerca y lejos. Cuando les pregunte a sus familiares por la receta secreta del pastel de calabaza o por cómo les está yendo a sus equipos favoritos, considere preguntarles también sobre su salud.
Esto se debe a que el Día de Acción de Gracias también es el Día Nacional del Historial de la Salud Familiar. Ya sea que esté celebrando virtualmente o en persona, es importante tener estas conversaciones con su familia. Pregúnteles a sus familiares sobre su estado de salud actual, así como sobre los problemas de salud que pueden ser comunes entre los miembros de la familia. Después, elabore un plan para hablar con sus proveedores de salud. Conocer el historial médico de su familia podría ayudarlo a detectar problemas de salud a tiempo. O incluso podría ayudar a prevenirlos.
Hablar con su familia sobre información médica puede resultar difícil. Dar seguimiento a toda la información también puede ser complicado. A continuación, le sugerimos algunas maneras de hacerlo más fácil:
Es importante ser consciente de los problemas de salud que se dan en su familia, como el cáncer, la diabetes o las enfermedades cardíacas. El hecho de que una enfermedad sea común entre sus familiares no significa que usted la vaya a desarrollar. Sin embargo, puede significar que usted tiene un mayor riesgo. Eso quiere decir que es muy importante que usted tome medidas para prevenir estos problemas. Esos pasos pueden incluir:
Comuníquese con su proveedor de salud, quien sabrá cuál es el mejor plan según su historial médico familiar único. Aprenda más información sobre lo que es un historial de salud familiar.
La información sobre el historial de salud familiar también es importante para la investigación científica. En All of Us, recientemente combinamos nuestras encuestas sobre el historial de salud familiar y el historial de salud personal. Si ya ha completado esas encuestas, no es necesario que responda la encuesta combinada. Pero, si no es así, considere entrar a su cuenta de All of Us para responder la encuesta después de hablar con su familia durante el Día de Acción de Gracias.
¿Ha completado la Encuesta sobre las vacunas contra el coronavirus (COVID-19)?
En septiembre, lo invitamos a completar una breve encuesta sobre las vacunas contra el COVID-19.
Descubrir quién, cuándo y por qué las personas se vacunan, o no, podría ayudar a los investigadores científicos a comprender el panorama más amplio de la atención médica. Y ahora tenemos vacunas de refuerzo y dosis adicionales que considerar.
Si no ha completado la Encuesta sobre las vacunas contra el coronavirus (COVID-19), puede entrar a su cuenta y encontrarla en su panel de control. Si la respondió antes de que las dosis de refuerzo estuvieran disponibles, es posible que vuelva a aparecer en su panel de control para que All of Us pueda preguntarle sobre esas vacunas. Si ya la completó, puede revisar sus respuestas (pero no cambiarlas) en la pestaña de Encuestas de la sección Mi información.
Voices of All of Us
La neoyorquina Ysabel Abreu ha estado en el Consejo Asesor de Participantes y Miembros de la comunidad de All of Us desde 2018. Lea cómo Ysabel ha sido un ejemplo de perseverancia en nuestra nueva sección, Voices of All of Us (en inglés).
Actualmente, Abreu se desempeña como enlace entre el gobierno y las comunidades locales en tres distritos del Upper East Side y en Harlem en la Oficina del Presidente del Distrito de Manhattan. Sus vecinos del este de Harlem la ayudaron cuando llegó a los Estados Unidos después de emigrar de la República Dominicana.
Ahora, Abreu les retribuye a través de su trabajo en la junta asesora, un rol que encaja con su amor por la participación y el apoyo comunitario. "Lo que me encanta de All of Us es que se basa en la comunidad", dice Abreu.
All of Us selecciona nuevo director médico y científico
Geoffrey Ginsburg, M.D., Ph.D., es nuestro nuevo director médico y científico. Su función principal será ayudar a establecer la visión científica de All of Us. También supervisará la manera en la que All of Us obtiene y organiza información. Ginsburg trabajará para traer nuevos tipos de información y fomentar una amplia gama de descubrimientos científicos. También ayudará a desarrollar nuevos esfuerzos conjuntos con otras organizaciones de investigación científica.
El Dr. Ginsburg viene de la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke, donde fue el director fundador de un centro de medicina de precisión. Anteriormente, estudió genética de enfermedades cardíacas en la Escuela de Medicina de Harvard. Ayudó a fomentar la genómica y la salud de precisión en funciones de liderazgo en las National Academies of Sciences, Engineering and Medicine. Ginsburg comenzará a trabajar con All of Us en enero de 2022. Aprenda más sobre el Dr. Ginsburg aquí (en inglés).