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Resumen del informe de la consulta tribal del Programa Científico All of Us

El primer paso es hablar con las personas que se identifican como indígenas americanos y nativos de Alaska y los gobiernos tribales sobre lo que necesitan de un programa científico.

El Programa Científico All of Us se compromete a incluir personas de diferentes orígenes, especialmente a aquellas que en el pasado han quedado fuera o han sido marginadas de la investigación en salud. Anteriormente, las investigaciones en salud no habían incluido a muchos indígenas americanos y nativos de Alaska, por lo que los resultados podían no reflejar su salud o sus experiencias. Esto significa que los indígenas americanos y nativos de Alaska podían no beneficiarse de los descubrimientos de la investigación científica. All of Us quiere ayudar a cambiar eso, y es muy importante para nosotros hacerlo correctamente. El primer paso es hablar con las personas que se identifican como indígenas americanos y nativos de Alaska y los gobiernos tribales sobre lo que necesitan de un programa científico.

El primer paso es hablar con las personas que se identifican como indígenas americanos y nativos de Alaska y los gobiernos tribales sobre lo que necesitan de un programa científico.

En 2019, el Programa Científico All of Us inició reuniones formales (llamadas "consultas”) con las naciones tribales acerca de la inclusión en el programa de participantes indígenas americanos y nativos de Alaska. Los aportes de las tribus ayudaron a All of Us a decidir cómo proceder. Continúe leyendo para obtener más detalles sobre nuestros planes.

Soberanía tribal y participación en la investigación científica

Soberanía tribal y participación en la investigación científica

Las tribus reconocidas a nivel federal en los Estados Unidos son naciones soberanas. Eso significa que tienen sus propios gobiernos y sus propias leyes. All of Us respetará la soberanía tribal al trabajar con las naciones tribales para garantizar que cualquier investigación de salud que utilice información del programa o muestras de miembros de una nación tribal se realice de una manera que respete las costumbres, la cultura y las leyes tribales. All of Us también trabajará con las tribus para apoyar la investigación científica que les importa.

All of Us se ha comprometido a nunca reclutar participantes para el programa en territorio tribal sin el permiso de la tribu. All of Us tampoco incluirá información sobre la afiliación tribal de un participante en la base de datos del programa, excepto cuando los participantes se registren en colaboración con su tribu.

Debido a que algunos códigos postales que pertenecen a tierras tribales u otros lugares donde viven muchos indígenas americanos o nativos de Alaska podrían facilitar la identificación de los participantes, All of Us no incluye códigos postales en su Navegador de información (Data Browser) público, y el programa solo incluye información geográfica limitada entre la información que utilizan los investigadores científicos.

Después del 30 de septiembre de 2021, los datos y las muestras de todos los participantes indígenas americanos o nativos de Alaska que deseen permanecer en el programa se agregarán a la base de datos.

Algunos participantes de All of Us señalaron que eran indígenas americanos o nativos de Alaska cuando se inscribieron en el programa. All of Us quiere garantizar que los participantes indígenas americanos o nativos de Alaska sean tratados con justicia, y que su información y sus muestras se utilicen de una manera que respete la cultura y las leyes de los participantes. Decidimos no agregar la información de esos participantes a la base de datos de inmediato. Si los participantes indígenas americanos o nativos de Alaska dieron sangre, orina o saliva, también colocamos esas muestras aparte. Primero, queríamos la opinión de los líderes tribales sobre cómo usar la información y las muestras respetuosamente. Ahora que nuestros planes son definitivos, los participantes tienen la oportunidad de aprender más y hablar con sus líderes tribales antes de decidir si permanecer en el programa. Después del 30 de septiembre de 2021, los datos y las muestras de todos los participantes indígenas americanos o nativos de Alaska que deseen permanecer en el programa se agregarán a la base de datos.

Después del 30 de septiembre de 2021, los datos y las muestras de todos los participantes indígenas americanos o nativos de Alaska que deseen permanecer en el programa se agregarán a la base de datos.

Sensibilidad cultural

All of Us tiene especial cuidado con las muestras de participantes indígenas americanos y nativos de Alaska. Si un participante indígena americano o nativo de Alaska deja de participar en All of Us o fallece, esperaremos saber de él o de su familia acerca de qué hacer con sus muestras. Si ya no desean que sus muestras se utilicen para la investigación científica, las desecharemos luego de que se realice una ceremonia de bendición realizada por curanderos tradicionales, ancianos o miembros de la comunidad tribal invitados.

Acceso, uso y protección de la información

Trabajamos duro para mantener la privacidad y seguridad de nuestra información y muestras. Eliminamos cualquier identificador de la información utilizada para la investigación científica. Esto significa que los nombres, direcciones y otra información que sirva para identificar a una persona permanece separada de su información de salud.

Cuando alguien se une a All of Us, acepta que los investigadores científicos analicen su información y sus muestras. Si alguien decide unirse, su información estará disponible para muchos estudios de investigación. Trabajaremos con las tribus para asegurarnos de que los líderes y miembros tribales comprendan esta parte del programa. Cuando All of Us llegue a un acuerdo con una tribu, trabajaremos con esa tribu para crear una manera en la que la tribu pueda evaluar los estudios de investigación científica que los involucren.

A algunos líderes tribales les preocupa cómo las conclusiones sobre los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska podrían dañar a las comunidades tribales en su conjunto.

A algunos líderes tribales les preocupa cómo las conclusiones sobre los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska podrían dañar a las comunidades tribales en su conjunto. Los investigadores científicos deben aceptar no utilizar la información de All of Us para realizar estudios que puedan causar daño o estigma a personas, grupos, familias o comunidades. El Comité de Acceso a Recursos (Resource Access Board, RAB) del programa supervisará la base de datos y las personas que la utilizan. Si alguien rompe esta regla, el RAB revisará el caso. El programa también informará a la Junta Asesora Tribal de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health’s Tribal Advisory Committee, NIH TAC).

A algunos líderes tribales les preocupa cómo las conclusiones sobre los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska podrían dañar a las comunidades tribales en su conjunto.

All of Us desarrollará una lista de expertos que pueden revisar cualquier investigación científica que proponga usar muestras o información de participantes indígenas americanos y nativos de Alaska. También trabajaremos con líderes tribales para ayudar a capacitar a los investigadores científicos sobre cómo utilizar esta información. Y aumentaremos el número de investigadores científicos indígenas americanos y nativos de Alaska que utilicen esta información.

Representación

Queremos estar seguros de que los indígenas americanos o nativos de Alaska se sientan verdaderamente representados en All of Us. Por eso estamos trabajando para incluir a más personas indígenas americanas o nativas de Alaska en nuestro programa. Nuestro RAB, la Junta de Revisión Interna y el Grupo de Trabajo de Política de Acceso a Bioespecímenes tienen miembros indígenas americanos o nativos de Alaska. También consultamos a expertos indígenas americanos o nativos de Alaska a través de grupos como nuestro Grupo de Trabajo de Colaboración Tribal (en inglés) para asegurarnos de que estamos haciendo bien las cosas.

Privacidad

Al estudiar cómo los genes, el medio ambiente y las circunstancias de la vida de las personas afectan la salud, los investigadores científicos pueden aprender más acerca de por qué las personas se enferman y cómo ayudarlas a mantenerse saludables. All of Us quiere saber más sobre cómo se conectan estos factores. Pero reconocemos que algunos tipos de información, incluido el ADN, deben manejarse con especial cuidado. En este momento, no estamos utilizando información de ADN de participantes indígenas americanos o nativos de Alaska. Queremos que las personas tengan tiempo para aprender más y hablar con los líderes de sus tribus antes de que decidan si quieren permanecer en el programa y obtener sus resultados de ADN. Después del 30 de septiembre de 2021, el ADN de los participantes indígenas americanos o nativos de Alaska que opten por permanecer en All of Us comenzará a agregarse a la base de datos.

All of Us ha establecido reglas para ayudar a proteger esta información confidencial. Los investigadores científicos que quieran utilizar la base de datos de All of Us tienen que aceptar que no intentarán averiguar quiénes son nuestros participantes o de qué tribu son. Nuestro Comité de Acceso, Privacidad y Seguridad también está trabajando para ayudarnos a reducir el riesgo de que alguien sea identificado.

Los investigadores científicos que quieran utilizar la base de datos de All of Us tienen que aceptar que no intentarán averiguar quiénes son nuestros participantes o de qué tribu son.

Los investigadores científicos

Publicaciones y colaboraciones

En el futuro, es posible que los investigadores científicos que utilicen información de participantes indígenas americanos o nativos de Alaska deban mostrar al programa sus resultados antes de publicarlos. Le informaremos a la NIH TAC cuando se publiquen los resultados sobre la salud de indígenas americanos o nativos de Alaska. Enumeraremos estas publicaciones en nuestra página de internet de Compromiso Tribal (Tribal Engagement, enlace en inglés).

Los líderes tribales han recomendado que All of Us trabaje con investigadores científicos e instituciones que tienen relaciones de confianza con las tribus, como Tribal Epidemiology Centers y los beneficiarios del programa Native American Research Centers for Health (NARCH). A medida que nuestro programa trabaja para generar estas colaboraciones, también estamos planeando trabajar con expertos en investigación con comunidades tribales para crear un taller de capacitación para investigadores científicos y un taller de prioridades de investigación científica en comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska.

¿Qué deben hacer ahora los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska?

All of Us anima a los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska actuales y potenciales a hablar con sus líderes tribales.

Si los participantes indígenas americanos o nativos de Alaska actuales quieren permanecer en All of Us, no tienen que hacer nada. Comenzaremos a compartir su información y sus muestras con los investigadores científicos después del 30 de septiembre de 2021.

Si los participantes indígenas americanos o nativos de Alaska actuales deciden que no quieren permanecer en el programa, pueden dejar de participar antes del 30 de septiembre de 2021 para evitar que su información o sus muestras se compartan con los investigadores científicos. Después de esa fecha, aún pueden retirarse en cualquier momento e informarle a All of Us que no use su información o sus muestras en futuros estudios.

Si usted se identifica como indígena americano o nativo de Alaska y desea participar en All of Us, le pedimos que:

  • Lea el informe completo (en inglés) si desea obtener más información.
  • Si es miembro de una tribu, considere hablar con sus líderes tribales acerca de participar en All of Us.
  • Contáctenos con sus preguntas. Puede comunicarse con nosotros a help@JoinAllofUs.org o al (844) 842-2855.