Haga la diferencia a una distancia segura

Haga la diferencia a una distancia segura

Mientras más información tengan los investigadores científicos, más rápido podrán descubrir nuevos tratamientos y curas para las enfermedades, tales como el COVID-19. Usted tiene el poder para impulsar las investigaciones científicas de varios problemas de salud, aún desde su hogar.

PARTICIPE

¿Qué es el Programa Científico All of Us?

El Programa de Investigación Científica All of Us forma parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés).

Actualmente, la atención médica es generalmente igual para todos. Sin embargo, imagine un futuro en el que su atención médica sea personalizada. Queremos que ese futuro sea posible. ¿Cómo? Creando una base de datos que permita a los investigadores realizar miles de estudios sobre la salud y las enfermedades.

Participantes Comparten sus Datos
Los Participantes Comparten su Información

Los participantes podrán respondes encuestas de salud, donar muestras de ADN y compartir sus registros electrónicos de salud.

Investigadores Estudian los Datos
Los Investigadores Estudian la Información

Al buscar tendencias, los investigadores científicos aprenderán más sobre lo que afecta la salud de las personas.

Participantes Reciben Información
Los Participantes Reciben Su Información

Los participantes recibirán información acerca de los datos que han ofrecido, la cual podría ayudarles a aprender más sobre su salud.

Investigadores Comparten Descubrimientos
Los Investigadores Comparten Sus Descubrimientos

Las investigaciones científicas pueden ayudar de muchas maneras. Podrían ayudar a encontrar mejores formas para que las personas se puedan mantener saludables. También podrían ayudar a construir mejores pruebas y a encontrar tratamientos más efectivos para cada persona.

PARTICIPE

¿Quién puede participar?

AoU Map

Sea parte del estudio de salud mas grande que ha existido.

Todo adulto mayor de 18 años viviendo en los Estados Unidos puede participar.

El Programa Científico All of Us busca entender cómo tratar y quizá hasta prevenir enfermedades serias, con la información de salud donada por personas de todas las procedencias.

Mas de 350,000+ personas ya se han unido. Nuestra meta es un millón o más.

Sin usted, no habrá All of Us.

ÚNASE

Preguntas frecuentes

Si participa, estará ayudando a la investigación que podría mejorar la salud de todas las personas. Nuestra meta es entender por qué las personas se enferman o se mantienen sanas, y desarrollar nuevos tratamientos. Aquí podrá ver algunos ejemplos de lo que pueden descubrir los investigadores en sus estudios:

  • Mejores pruebas para saber si las personas tienen una enfermedad o están en riesgo de enfermarse.
  • Mejores aplicaciones móviles (teléfono celular o tableta) para promover hábitos saludables.
  • Mejores medicamentos o información sobre la cantidad adecuada de un medicamento para cada persona.

Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. También puede aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información de All of Us con su proveedor de cuidado de salud.

Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

  • La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
  • Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.
  • Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
  • Le informaremos si hay una filtración de información.
  • El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.

Participar en el Programa Científico All of Us es gratis y no cuesta nada más que un poco de su tiempo. Todas las actividades son gratuitas. No hay ningún costo para usted o cargo a su seguro médico.

Si utiliza la aplicación del Programa Científico All of Us en su teléfono inteligente (smartphone), usará los datos de su plan de teléfono. Para evitarlo, puede configurar la aplicación para que sólo use Wi-Fi.

No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

Una vez que entregue sus muestras de sangre o saliva, pueden pasar algunos meses o incluso algunos años hasta que All of Us analice su ADN. Pensamos comenzar con el procesamiento de una parte de las muestras de ADN de los participantes. Luego iremos procesando más y más muestras de ADN a lo largo del tiempo.

Recibirá sus resultados de ADN con el tiempo en un cronograma individualizado. El momento dependerá de cuándo All of Us pueda analizar su ADN. Esto también dependerá de cuándo envíe sus muestras de sangre o saliva a All of Us. Dado que pensamos analizar su ADN de diferentes maneras, es posible que reciba algunos resultados de ADN rápidamente, pero tenga que esperar años para obtener otros resultados. Si descubrimos nuevas maneras de analizar el ADN, es probable que volvamos a analizar el suyo en el futuro y actualicemos sus resultados.

Revise su cuenta de All of Us con frecuencia para ver las actualizaciones.

Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigacion clínica.

Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.

Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar.

Gracias

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Nuestros asesores están listos para contestar sus preguntas. Estamos disponibles de 7 a.m. a 10 p.m. Tiempo del Este, excepto días festivos.

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