Preguntas frecuentes

Usted puede decidir si quiere que All of Us le envíe sus resultados de ADN. Si desea recibir sus resultados de ADN, debe seguir algunos pasos:

1. Entre a su cuenta de All of Us.


2. Complete el “Consentimiento para participar en el Programa Científico All of Us” para poder participar en el programa.*


3. Acepte compartir sus registros electrónicos de salud (EHR, por sus siglas en inglés) con All of Us. Aunque esto no es obligatorio para participar en el programa científico, estamos pidiendo a los participantes que donen muestras de sangre y muestras de otro tipo solo si han aceptado compartir sus EHRs.


4. Complete el Consentimiento para recibir resultados de ADN en su cuenta de All of Us. Al final de este consentimiento, díganos si le gustaría recibir sus resultados de ADN.


5. Complete la encuesta Lo básico.


6. Cuando se lo pidan, programe una cita para dar sus muestras a All of Us, de modo que podamos analizar su ADN.


7. Asista a la cita y proporcione las muestras.

Posteriormente, cuando estemos listos para analizar su ADN a fin de encontrar un tipo de resultado específico, le daremos más detalles para ayudarlo a decidir si desea obtener ese tipo de resultado de ADN específico. Si decide recibirlo, podrá informarnos sobre su decisión. Tendrá acceso a esos resultados de ADN cuando estén listos.

*Si usted firmó este consentimiento antes del 17 de abril de 2020, se le pedirá que revise y/o firme información actualizada sobre el ADN y All of Us. Usted podrá ver esta información en su cuenta de All of Us cuando esté disponible. Puede revisar la sección de Acuerdos para ver la fecha en la que firmó este consentimiento para participar en All of Us.

Si se inscribió al programa antes del 17 de abril de 2020, el Consentimiento para recibir resultados de ADN todavía no está disponible en su cuenta de participante de All of Us. Tenemos previsto agregarlo un [futuro próximo] y le enviaremos un correo electrónico, mensaje de texto y/o mensaje en su cuenta de participante de All of Us cuando esté listo para que lo vea.

Verifique que su información de contacto en su cuenta de participante de All of Us esté actualizada. Si olvidó su contraseña, puede visitar la página en https://participant.joinallofus.org/es y seleccionar el enlace "¿Se le olvidó su contraseña?". O puede llamar a nuestro Centro de Apoyo al 844-842-2855 o enviar un correo electrónico a help@joinallofus.org.

Una vez que entregue sus muestras de sangre o saliva, pueden pasar algunos meses o incluso algunos años hasta que All of Us analice su ADN. Pensamos comenzar con el procesamiento de una parte de las muestras de ADN de los participantes. Luego iremos procesando más y más muestras de ADN a lo largo del tiempo.

Recibirá sus resultados de ADN con el tiempo en un cronograma individualizado. El momento dependerá de cuándo All of Us pueda analizar su ADN. Esto también dependerá de cuándo envíe sus muestras de sangre o saliva a All of Us. Dado que pensamos analizar su ADN de diferentes maneras, es posible que reciba algunos resultados de ADN rápidamente, pero tenga que esperar años para obtener otros resultados. Si descubrimos nuevas maneras de analizar el ADN, es probable que volvamos a analizar el suyo en el futuro y actualicemos sus resultados.

Revise su cuenta de All of Us con frecuencia para ver las actualizaciones.

Una vez que estemos listos para generar un informe de sus resultados de ADN, nos pondremos en contacto con usted a través de su cuenta de All of Us. Cuando lo contactemos, puede entrar a su cuenta de All of Us. Ahí podrá ver más información sobre el tipo específico de resultados de ADN que tenemos preparados para entregarle. Después puede decidir si quiere recibir esos resultados. Si usted decide recibirlos, obtendrá acceso a un informe sobre ese tipo de resultados de ADN cuando esté listo. Si usted decide no recibirlos, no tendrá acceso a ese tipo de resultados de ADN.

Como existen diferentes maneras de analizar los distintos tipos de resultados de ADN, es posible que con el transcurso del tiempo reciba varios mensajes. Es posible que algunos de los resultados los reciba bastante rápido, pero que tenga que esperar más tiempo para recibir otros.

Si necesita ayuda para entender sus resultados, puede comunicarse con nuestro Recurso de Asesoramiento Genético (GCR, por sus siglas en inglés). También puede, a través de su cuenta de All of Us, ver material educativo que le ayudará a entender mejor sus resultados.

Para un porcentaje bajo de participantes, podemos encontrar resultados de ADN que podrían aumentar sus probabilidades de contraer una enfermedad. Si descubrimos un resultado que aumente sus probabilidades de contraer una enfermedad, esto no significa necesariamente que tiene una enfermedad o que padecerá una enfermedad en el futuro. Para ayudarlo a entender sus resultados, se le sugerirá programar una cita con un asesor genético de nuestro GCR. El asesor genético analizará los resultados con usted y responderá sus preguntas.

Para verificar que podremos comunicarnos con usted para entregarle sus resultados de ADN, confirme que su dirección de correo electrónico y su número de teléfono móvil estén actualizados en su cuenta de participante de All of Us.

Planeamos analizar su ADN para obtener una variedad de información. Esperamos que incluya información sobre:

• Sus antepasados (de dónde proviene su familia);
• Sus características, como por ejemplo, el motivo por el que puede gustarle o no el cilantro;
• Si tiene mayor riesgo de desarrollar una enfermedad en particular;
• Cómo podría reaccionar su cuerpo a ciertos medicamentos y/u
• Otra información relacionada con la salud.

Los investigadores científicos están continuamente incorporando nuevos conocimientos sobre cómo estudiar el ADN. La lista de lo que analizaremos puede modificarse a medida que los investigadores científicos hagan nuevos descubrimientos. El American College of Medical Genetics and Genomics cuenta con una lista de genes asociados con el riesgo de padecer ciertas enfermedades graves. Si una persona sabe anticipadamente que corre un mayor riesgo de padecer alguna de estas enfermedades, hay medidas que puede tomar para prevenir esa enfermedad o identificarla en sus primeras etapas.

Uno de los objetivos por los que se ha creado All of Us es aumentar el conocimiento sobre el ADN. Mientras más aprendamos, podemos volver a analizar su ADN, pero de una nueva manera. Le informaremos si descubrimos algo nuevo. Le informaremos si necesitamos modificar alguno de los datos que le hayamos proporcionado sobre su ADN.

Recuerde que All of Us es un programa científico. Si sabe que corre riesgo de padecer ciertas enfermedades, comuníquese con su proveedor de servicios de salud.

All of Us es un programa científico, de manera que analizamos el ADN con fines de investigación. Al analizar su ADN, también podemos buscar información que pueda ser de interés para usted. Por otra parte, el objetivo de las pruebas genéticas médicas es ayudar al proveedor de servicios de salud a determinar su diagnóstico o tratamiento. All of Us no es un proveedor de servicios de salud y no ofrece pruebas genéticas médicas. Si usted recibe resultados de ADN relativos a su salud de parte de All of Us, es recomendable que se los muestre a su proveedor de servicios de salud. Su proveedor de servicios de salud, basado en su capacitación profesional, puede decidir ordenar más pruebas, entre ellas, una prueba genética médica para confirmar los resultados.

Los asesores genéticos son profesionales de atención médica capacitados. Tienen un título de especialización en genética y asesoramiento, que los acredita para ayudar a las personas a entender sus resultados de ADN y cómo estos pueden afectar sus vidas. Como participante del Programa Científico All of Us, puede contactar a un asesor genético a través del Recurso de Asesoramiento Genético (GCR, por sus siglas en inglés) sin cargo.

Una vez que haya recibido sus resultados de All of Us, usted podrá programar una cita de asesoramiento genético en línea a través de su cuenta de All of Us. También puede comunicarse con el Centro de Apoyo de All of Us al 884-842-2855, y su personal puede ayudar a responder sus preguntas. Si lo necesita, también pueden ayudarlo a programar una cita con un asesor genético de nuestro GCR. El GCR también ofrece materiales educativos para usted y su proveedor de servicios de salud acerca de sus resultados de ADN.

Si encontramos algún resultado en su ADN que indique un riesgo más elevado de padecer una condición de salud, le pediremos que se ponga en contacto con un asesor genético de nuestro GCR. Por lo general, puede programar una cita dentro de las 48 horas. En la cita, el asesor genético puede responder cualquier pregunta que pueda tener acerca de lo que significan estos resultados para usted y su familia. Si no tiene un proveedor de servicios de salud, el asesor genético también puede ponerlo en contacto con un proveedor de servicios de salud que lo ayudará a saber cuáles son los siguientes pasos a seguir.

El GCR contará con asesores genéticos que hablan español.

• El Programa Científico All of Us guarda sus muestras de sangre, saliva y orina en un laboratorio seguro que se conoce como biobanco. El biobanco guarda la información de ADN de las muestras en una base de datos segura en nuestro Centro de Datos e Investigaciones. Los investigadores científicos que quieran estudiar esta información deben estar de acuerdo con tener mucho cuidado al usarla.


• All of Us no venderá su información de salud a nadie. También tenemos protecciones de privacidad y seguridad para proteger su información y su identidad.


• Su privacidad es muy importante para nosotros. Protegeremos su información genética del mismo modo que protegemos el resto de la información que proporciona al Programa Científico All of Us. Para obtener más información, usted puede ver las protecciones de privacidad en nuestra página de Internet o su documento de consentimiento en la sección de Acuerdos de su cuenta de All of Us.


• Cumplimos con todas las leyes y regulaciones federales, estatales y locales para mantener la seguridad de la información.


• También tenemos Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de los Estados Unidos. Nos permiten evitar demandas legales (como una orden jurídica) para revelar información que podría identificarlo.


• La Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) de 2008 es una ley federal que lo protege de ciertos tipos de
  discriminación en función de su información genética.


• Tenemos políticas y procedimientos internos estrictos para garantizar que su información no sea usada de manera indebida.


• Guardamos la información en computadoras protegidas. Limitamos y llevamos un registro de quiénes pueden ver esta información.


• Contamos con expertos que han hecho, y continúan haciendo, pruebas de seguridad minuciosas.


• Le informaremos si existe algún riesgo para su privacidad debido a una filtración de información.


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All of Us fue diseñado para proteger la seguridad de la información de nuestros participantes. Existen leyes que ayudan a evitar el uso de la información de su ADN en su contra, pero existe la posibilidad de que ocurra.

• Trabajo: Una de las leyes que pueden ayudar se conoce como Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés). Esta ley establece que los empleadores no pueden tratar de forma diferente a las personas a causa de su ADN. También dice que los empleadores no pueden exigirle un examen de ADN para obtener o mantener un empleo. La ley no aplica a empleadores con menos de 15 empleados. Tampoco aplica a militares uniformados.
  
  El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados de ADN con su empleador. Sin embargo, si comparte sus resultados en redes sociales o por alguna otra vía de acceso público, su empleador podría conocer sus resultados de ADN. Aunque eso suceda, las leyes como GINA ayudan a evitar que su empleador use esa información en su contra.
  
  Otra ley es la Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Esta ley establece que los empleadores no pueden discriminar a las personas por su discapacidad.


• Seguro médico: All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro médico. La ley GINA también establece que las aseguradoras de salud no pueden usar información de ADN contra las personas. No pueden usarla para cambiar su cobertura, dar de baja su póliza ni cobrarle más. La ley no aplica a algunos otros tipos de seguro (cobertura de discapacidad, vida y cuidados a largo plazo). Además, la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible establece que las compañías aseguradoras no pueden usar su información de salud para decidir si le darán cobertura. Tampoco la pueden usar para decidir cuánto cobrarle. Dos excepciones son su edad y si es fumador. Otra excepción es si está en un plan de seguro de salud “protegido” (grandfathered, en inglés). Visite https://www.cuidadodesalud.gov/es/ para obtener más información.


• Seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo: El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro de salud y tomará todas las medidas necesarias para proteger su privacidad. Sin embargo, en la actualidad no existe ninguna ley que impida
  que las compañías de seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo usen su información de ADN. En la mayoría de los lugares pueden preguntarle si tiene información de su ADN y es posible que deba decirles lo que sabe. Podrían usar esa información para decidir si le darán cobertura y cuánto le cobrarán por dicha cobertura. Obtener estos tipos de seguro podría volverse difícil. Estos tipos de seguro podrían ser más costosos. En algunos estados y lugares hay leyes que establecen que las compañías de seguro de vida, por discapacidad y cuidados a largo plazo no pueden utilizar su información de ADN para tomar decisiones sobre su cobertura de seguro de salud. Para averiguar si tiene protección de este tipo de leyes, contacte al fiscal general de su estado o territorio. Puede saber cómo contactar a su fiscal general en https://www.usa.gov/state-attorney-general (en inglés).

El National Human Genome Research Institute tiene más
información acerca de estas y otras leyes. La página de Internet del instituto incluye información sobre las excepciones a las leyes (en inglés).

También tenemos Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de los Estados Unidos. Nos permiten evitar demandas legales (como una orden jurídica) para revelar información que podría identificarlo.