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American Association on
Health and Disability

El Disability Consortium de la AAHD lo invita
a participar en All of Us

American Association on Health and Disability
AAHD

The American Association on Health and Disability se une al Programa Científico All of Us

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La American Association on Health and Disability (AAHD) www.aahd.us es una organización sin fines de lucro de apoyo a diferentes tipos de discapacidades que se dedica a asegurar la equidad e inclusión en materia de salud para las personas con discapacidades. En el pasado, las personas con discapacidades han sido excluidas o marginadas de la investigación médica y de salud. En la actualidad, la AAHD colabora con más de 25 organizaciones relacionadas con las discapacidades para promover el Programa Científico All of Us para que las personas con discapacidades puedan contribuir a la ciencia de manera significativa. Estamos invitando a las personas con discapacidades a que nos ayuden a hacer historia y cambiar el futuro de la salud.

La información de salud que comparta se agregará a la base de datos de All of Us. Los investigadores científicos podrán acceder a esta información para realizar estudios. Esto podría ayudar a los investigadores científicos a entender cómo factores como las diferencias en el medio ambiente, estilo de vida y la genética pueden afectar la salud.

APRENDA MÁS SOBRE EL PROGRAMA

No hay investigación científica sobre nosotros sin nosotros

Una red de organizaciones nacionales de personas con discapacidades ha anunciado su apoyo al Programa Científico All of Us. Lea la declaración completa para aprender más sobre las maneras en que All of Us invita e integra a las personas con discapacidades, y conozca la promesa de la investigación sobre la salud de las personas con discapacidades.


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Cómo participar

Para participar, puede llamar o usar esta página de Internet y hacer una cita. Si no termina de registrarse en Internet, puede continuar el proceso en persona; lo que sea más conveniente para usted.

Póngase en contacto

Contáctenos si desea saber más sobre la participación en el programa.

American Association on Health and Disability (844) 842-2855

Testimonio

Preguntas frecuentes
¿Qué medidas tomarán para proteger mi información?

Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

  • La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
  • Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.
  • Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
  • Le informaremos si hay una filtración de información.
  • El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.

¿Qué me pedirán que haga?

Si decide participar en All of Us, le solicitaremos que comparta diferentes tipos de información. Le pediremos información general, como su nombre y dónde vive, y le preguntaremos sobre su salud, su familia, su hogar y su trabajo. Si tiene un registro electrónico de salud, podríamos pedirle que nos permita acceder a él. Es posible que lo invitemos a que programe una cita sin costo con nosotros en una clínica o farmacia local. Durante esta cita, es posible que le tomemos ciertas medidas físicas, como las de sus caderas, cintura, su peso, estatura, presión arterial y ritmo cardiaco. Además, tal vez le pidamos que nos proporcione muestras, como de sangre u orina. También le preguntaremos si quiere obtener información acerca de su ADN.

¿Por qué debo participar en All of Us?

Si participa, estará ayudando a las investigaciones científicas que podrían mejorar la salud de todas las personas y de las generaciones futuras. Nuestra meta es entender cómo afectan a la salud distintos factores y acelerar las investigaciones científicas para desarrollar tratamientos nuevos y personalizados. Estos son algunos de los ejemplos de lo que podrían descubrir los investigadores científicos en sus estudios:

  • Mejores pruebas para saber si las personas tienen una enfermedad o están en riesgo de enfermarse.
  • Mejores aplicaciones móviles para promover hábitos saludables.
  • Mejor información sobre la cantidad adecuada de un medicamento para cada persona.

Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. Esta información podría ayudarle a aprender más sobre su propia salud.

Si así lo deciden, los participantes adultos también podrían aprender acerca de su ADN. Los participantes también pueden compartir cualquier información que reciban de All of Us con su médico, si así lo desean.
 

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Encuentre las respuestas a más de 60 preguntas usuales en nuestra sección de preguntas frecuentes.

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